Hoofdbeeld Stichting Zie

Ontwikkeling

Bij veel kinderen met moeilijk instelbare epilepsie of een epilepsiesyndroom kan de ontwikkeling van taal en van motoriek (het uitvoeren van bewegingen) al vroeg vertragen, tot stilstand komen, of zelfs achteruitgaan. Veel kinderen hebben een ontwikkelingsachterstand als zij volwassen geworden zijn. Bij sommige kinderen was er al sprake van een ontwikkelingsachterstand of een verstandelijke handicap voordat de epilepsie zich openbaarde.

Het is belangrijk dat de ontwikkeling van uw kind goed wordt onderzocht door een neuropsycholoog. Bij een neuropsychologisch onderzoek wordt gekeken naar uiteenlopende zaken als de motoriek (het uitvoeren van bewegingen), de taalontwikkeling, het geheugen, aandacht en concentratie. Daarnaast wordt informatie verzameld over de andere functies van het denken zoals snelheid van informatieverwerking, planningsvaardigheden en het bedenken en uitvoeren van handelingen.

Het neuropsychologisch onderzoek is belangrijk om te bepalen hoe de ontwikkeling van uw kind verloopt, en waar haperingen (zijn) ontstaan. Sommige kinderen hebben extra ondersteuning nodig van een logopedist, anderen op motorisch vlak. Daarnaast is de informatie uit het onderzoek belangrijk voor leerkrachten en andere hulpverleners, maar natuurlijk ook voor u als ouder.
Na verloop van tijd zal het neuropsychologisch onderzoek meestal worden herhaald.

Ontwikkelingsleeftijd
Neuropsychologen geven de uitslagen van het onderzoek meestal weer als een IQ: intelligentie quotiënt. Daarbij wordt de ontwikkeling van uw kind vergeleken met dat van leeftijdsgenoten. Er is dan bijvoorbeeld sprake van een verbaal IQ. Dat zegt iets over de ontwikkeling op het gebied van taal in vergelijking met dat van leeftijdsgenoten. Als de ontwikkeling van uw kind langzamer verloopt dan dat van andere kinderen van zijn leeftijd, dan zal het IQ telkens iets afnemen, terwijl uw kind wel degelijk een ontwikkeling doormaakt.

U kunt de neuropsycholoog vragen om de ontwikkeling van uw kind (ook) als ontwikkelingsleeftijd weer te geven. Het voordeel daarvan is dat de ontwikkeling dan zichtbaar wordt. Zeker als dat wat minder snel gaat dan bij andere kinderen, is dat erg prettig om te zien. De ontwikkeling van uw kind gaat dan misschien minder snel, maar hij of zijn ontwikkelt zich wel verder.

Verschillen tussen kinderen
Er zijn grote onderlinge verschillen tussen kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie of een epilepsiesyndroom, zelfs als zij hetzelfde syndroom hebben. Het ene kind gaat naar het (speciaal) onderwijs en leert lezen, schrijven en rekenen. Het andere kind spreekt maar een paar woordjes, heeft moeite met lopen en wordt nooit zindelijk. Sommige kinderen zijn meervoudig complex gehandicapt: zij zijn voor alles afhankelijk van andere mensen.

Wat kan een kind aan?
Neuropsychologische onderzoeken geven een inschatting wat een kind kan. Maar belangrijk is natuurlijk ook de vraag wat een kind ‘aan kan’. Vaak komt bij kinderen met een lastige epilepsie een achterstand in de emotionele ontwikkeling voor. Niet altijd wordt hier onderzoek naar gedaan. Toch is dat van groot belang, omdat gedragsproblemen soms toe te schrijven zijn aan het feit dat een kind wordt overvraagd.

Een kind heeft bijvoorbeeld een verbaal IQ vergelijkbaar met dat van een kind van zeven jaar. Het praat dan alsof het zeven jaar is. Maar sociaal emotioneel is het kind veel minder ver ontwikkeld: op dit gebied functioneert het als een tweejarige.

Dan is het begrijpelijk dat  het kind gemakkelijk overvraagd wordt. Dat kan een reden zijn voor probleemgedrag.Het is dus van belang dat ook de emotionele ontwikkelingsleeftijd in kaart wordt gebracht, zeker wanneer een kind moeilijk gedrag vertoont. Orthopedagogen en gedragsdeskundigen kunnen hier onderzoek naar doen en u helpen met adviezen.

Hulp op school
Kinderen met epilepsie gaan vaak ‘gewoon’ naar school. Het is belangrijk dat zowel het kind als de leerkrachten goede ondersteuning krijgen. Ondersteuning  op het gebied van epilepsie en leren, kan worden geboden door het landelijke werkverband onderwijs en epilepsie, het LWOE. Het LWOE is een samenwerkingsverband van de epilepsiescholen in ons land. Ondersteuning door het LWOE is kosteloos en kan worden aangevraagd door zowel ouders als de school (zie www.lwoe.nl)