Hoofdbeeld Stichting Zie

CSWS/ESES syndroom

Het CSWS/ESES syndroom is een zeldzaam epilepsiesyndroom dat alleen voorkomt op de kinderleeftijd. Van alle kinderen met epilepsie heeft één procent het CSWS/ESES syndroom. De meeste kinderen (80%), die dit syndroom ontwikkelen, hadden al epileptische aanvallen.

De diagnose wordt meestal gesteld tussen het vierde en achtste levensjaar, maar de aandoening kan voorkomen bij kinderen tussen twee jaar en het begin van de puberteit.

Kenmerkend voor CSWS/ESES is dat er tijdens de slaap sprake is van continue epileptische activiteit. Kinderen met CSWS hebben vaak gedragsproblemen. Bovendien wordt hun ontwikkeling ernstig bedreigd, doordat de epileptische activiteit de slaap verstoort.

Brochure
Voor het CSWS/ESESsyndroom hebben we een uitgebreide brochure gemaakt. U kunt deze online lezen via deze link of downloaden als pdf: brochure CSWS/ESES van stichting ZIE (pdf).

Bestellen
De brochure kan je ook bestellen:

Een aantal verhalen van kinderen met CSWS/ESES.

Anne

Anne

Zo op het eerste gezicht zou je niet zeggen dat er met Anne iets bijzonders aan de hand is; ze is een vrolijke meid, ze zit op een reguliere school en ze spreekt vloeiend Nederlands en Engels. Toen Anne 6 jaar was, bleek echter uit een MRI scan dat ze een aanzienlijk deel van haar hersenen miste. Datzelfde jaar openbaarden zich de eerste verschijnselen van epilepsie, die in snel tempo verergerden. Het bleek al snel dat Anne leed aan ESES/CSWS. Lees haar verhaal.

Isa

Isa

Op een mooie Pinksterdag, om precies te zijn op 20 mei 2002 werden wij ouders van een prachtig meisje. De zeer langdurige bevalling was echt snel vergeten toen wij ons mooie poppetje in onze armen kregen. Wat was het een lief kindje…  Na een aantal weken begon er iets te knagen… klopte het allemaal wel? Was ze niet te rustig? Waarom hield ze dat rechterhandje zo gebald in een vuistje? Waarom was ze zo slapjes? Rond haar tweede krijgt Isa epilepsie en de diagnose CSWS. Lees haar verhaal.