Hoofdbeeld Stichting Zie

Behandeling van epilepsie met medicijnen

Wanneer de behandelaar bij uw kind de diagnose epilepsie heeft gesteld, bespreekt hij met u of, en vooral hoe, de aanvallen behandeld moeten worden. Voor de behandeling van epilepsie bestaan verschillende medicijnen die de aanvallen kunnen onderdrukken. Deze medicijnen heten anti-epileptica.

Anti-epileptica kunnen epilepsie niet genezen. Deze middelen zorgen ervoor dat de epileptische ontladingen in de hersenen worden voorkomen of verminderd, zodat er geen (of in elk geval minder) aanvallen optreden. Anti-epileptica zijn werkzaam tegen bepaalde soorten aanvallen. Sommige anti-epileptica werken bijvoorbeeld heel goed bij absences. Andere middelen zijn juist werkzaam bij tonisch-clonische aanvallen. Daarom is het belangrijk dat de behandelaar goed weet welke type(n) aanvallen uw kind heeft.

Ogen en oren van de dokter
De behandelaar van uw kind is afhankelijk van úw informatie om te bepalen hoe het met uw kind gaat. Bij de meeste andere aandoeningen kan de arts zelf bepalen hoe het gaat, bijvoorbeeld via lichamelijk onderzoek of bloedonderzoek. Bij epilepsie is er meestal ‘niets’ te zien of te onderzoeken. Het is daarom belangrijk dat u de aanvallen van uw kind nauwkeurig beschrijft.

Beschrijving van de aanvallen
Geef de arts een duidelijke beschrijving van wat er gebeurt als uw kind een aanval heeft. Die informatie is belangrijk voor een goede behandeling en soms ook om een eventuele oorzaak van de aanvallen te achterhalen. Belangrijk is dat u let op de volgende zaken:

  • Het begin van de aanval: is er vooraf een gevoel in de buik, linker of rechter arm/ been, of in het gezicht? Of begint de aanval plotseling, zonder vooraankondiging (aura)?
  • Zijn de schokken links, of rechts? Of gelijktijdig aan beide kanten?
  • Is het bewustzijn normaal of geheel/gedeeltelijk verstoord?
  • Hoe lang duurt de aanval? Neem de tijd op.
  • Wanneer zijn de aanvallen? Op willekeurige momenten? Of juist altijd op een bepaald moment, bijvoorbeeld direct na het inslapen?

Misschien ziet u kans om de aanvallen van uw kind te filmen, bijvoorbeeld met een mobiele telefoon. Dat is voor de behandelaar van uw kind belangrijke aanvullende informatie.

Aanvalskalender
De behandelaar beoordeelt samen met u of een bepaald anti-epilepticum (of een andere behandeling, zie paragraaf 10) resultaat heeft bij uw kind. Daarom is het belangrijk dat u de behandelaar een goed verslag kunt geven van de volgende zaken:

  • Het aantal aanvallen per dag, eventueel per type aanval;
  • Hoe lang de aanval(len) duurde(n); of u bijwerkingen van de behandeling bemerkte bij uw kind, en zo ja welke bijwerkingen; welke andere bijzonderheden u opmerkte (bijvoorbeeld of uw kind koorts had, of suf was, of juist wat opgewonden);
  • Wijzigingen in het medicijngebruik;

Deze informatie kunt u noteren op de aanvalskalender die u waarschijnlijk van de behandelaar krijgt. Bij het nationaal epilepsie fonds kunt u ook aanvalskalenders bestellen.

Dosering
Meestal krijgt uw kind eerst een lage dosering (hoeveelheid) van een medicijn. Daarna wordt de dosering in de loop van de tijd opgehoogd. dat wordt ‘opbouwen’ genoemd. De behandelaar van uw kind bespreekt met u volgens welk tijdsschema u de medicijnen moet opbouwen. Voor de meeste anti-epileptica geldt dat er per kilogram lichaamsgewicht een bepaalde hoeveelheid moet worden ingenomen. Daarom vraagt de behandelaar meestal ook naar het gewicht van uw kind. Soms zal de behandelaar willen controleren hoeveel van de werkzame stof er in het bloed van uw kind aanwezig is. In dat geval moet uw kind een beetje bloed laten afnemen. Het laboratorium bepaalt vervolgens de ‘bloedspiegel’. Daarmee wordt de concentratie van het geneesmiddel in het bloed bedoeld. Die bloedspiegel moet een bepaalde waarde hebben: niet te laag (dan is het medicijn niet werkzaam), maar ook niet te hoog (dan is de kans op bijwerkingen groter).Het is belangrijk dat u de medicijnen zoveel mogelijk op vaste tijden toedient. Dat helpt om schommelingen in de bloedspiegel te voorkomen.

Medicatie vergeten? Kind ziek?
Het overkomt alle ouders wel eens: medicijnen vergeten! Of uw kind heeft overgegeven. Wat betekent dat voor de medicijnen? Bespreek van te voren met de behandelaar of met de apotheker wat u moet doen als dit gebeurt. In het algemeen geldt dat, als u de vergissing snel opmerkt, u de medicijnen alsnog kunt geven. Datzelfde geldt ook als uw kind heeft overgeven binnen een half uur nadat u de medicatie heeft gegeven. Maar is het al bijna tijd voor de volgende keer? Dan is meestal raadzaam de vergeten medicatie juist niet alsnog te geven: dan zou de bloedspiegel juist te hoog worden. Overleg bij twijfel met de behandelaar van uw kind.

Medicijndoos
Bij de apotheek zijn handige dozen te koop waarin u per week de medicijnen kunt ‘uitzetten’. Meestal zijn er per dag vier tijdstippen aangegeven. Met hulp van de medicijndoos kunt u controleren of uw kind zijn medicatie heeft gehad. Nadeel is dat niet alle medicatie in de medicijndoos past. Dat geldt bijvoorbeeld voor middelen in vloeibare vorm.

Toedieningsvormen
Veel anti-epileptica zijn verkrijgbaar in verschillende toedieningsvormen. De werkzame stof kan namelijk op verschillende manieren worden ‘verpakt’. Bekende voorbeelden zijn poeders, pillen, capsules, zetpillen, vloeibaar (als drankje) of neusspray.

Medicijn op maat
Voor de werking van een anti-epilepticum maakt het (meestal) niet zoveel uit op welke manier het medicijn wordt toegediend. Voor het gebruiksgemak kan het wél veel uitmaken. Zo is het voor kleine kinderen meestal prettiger om medicijnen in te nemen in vloeibare vorm, of als poeder opgelost in wat vla of yoghurt. Er bestaat zelfs een speciale fopspeen om medicijnen te kunnen geven. Omdat u uw kind vaak geruime tijd medicijnen zult moeten geven, is het belangrijk dat dit op een zo comfortabel mogelijke manier gebeurt. U kunt met de behandelaar van uw kind en/of met de apotheek bespreken welke toedieningsvorm voor uw kind het meest geschikt is.

Bijwerkingen
Net als andere medicijnen hebben anti-epileptica bijwerkingen. De mogelijke bijwerkingen van een bepaald middel kunt u vinden in de bijsluiter die u bij de medicatie krijgt. De meest voorkomende bijwerkingen staan bovenaan vermeld. Het is heel goed mogelijk dat uw kind geen last krijgt van bijwerkingen, maar uiteraard is het van belang er wél alert op te zijn. Voor sommige bijwerkingen geldt dat ze vooral optreden in het begin, maar later minder worden.

Niet behandelen?
Soms besluit de arts in overleg met u om de aanvallen juist niet met medicatie te behandelen. Bijvoorbeeld als de aanvallen zo weinig voorkomen of zo licht zijn, dat de (mogelijke) bijwerkingen van de medicatie erger zijn dan de epilepsie zelf.