Hoofdbeeld Stichting Zie

Contact met de behandelaar

Zeker in de periode na de diagnose epilepsie heeft u als ouder regelmatig contact met de behandelaar van uw kind. Zolang de aanvallen niet (volledig) onder controle zijn, zal dat zo blijven. Als de aanvallen wel onder controle komen, zal het contact wat minder vaak plaatsvinden.

Meestal maakt u meteen na afloop van een consult een nieuwe afspraak. Dit kan een afspraak in het ziekenhuis zijn, of een zogenaamd ‘telefonisch consult’. In het laatste geval belt de arts u op een afgesproken tijdstip op. Om de volgende afspraak voor te bereiden, kunt u alvast de vragen noteren die bij u opkomen. En het is nuttig om van te voren met uw partner (en eventueel uw kind!) te overleggen welke onderwerpen u wilt bespreken. Dat kunnen medische zaken zijn maar ook zaken waar u zich zorgen over maakt, maar waarvan u niet weet of ze te maken hebben met epilepsie. En daarbij geldt: domme vragen bestaan niet!

Met of zonder kind naar de afspraak?
Overleg met de behandelaar of het noodzakelijk is dat uw kind bij elke afspraak aanwezig is. De bezoekjes kunnen belastend zijn voor uw kind. Soms vraagt uw kind tijdens het gesprek veel van uw aandacht. Het kan ook prettig zijn eens ‘vrij uit’ te kunnen spreken, zonder dat uw kind erbij is.

Contact in noodgevallen
Het is belangrijk dat u goede afspraken maakt over de manier waarop u met de behandelaar of een vervanger in contact kunt komen als dat noodzakelijk is. Het kan immers zijn dat de medicatie niet (goed genoeg) werkt, bijwerkingen geeft, of dat u vragen heeft waar u niet mee wilt of kunt wachten tot de volgende afspraak.

Uw eigen dossier aanleggen
De behandelaar van uw kind schrijft met enige regelmaat een brief over uw kind, bijvoorbeeld aan uw huisarts. Dat is belangrijk want zo beschikt uw huisarts ook over de noodzakelijke informatie. Het is handig als u ook zelf een kopie krijgt van deze brieven en ook van die van eventuele andere behandelaars/hulpverleners. U kunt gerust vragen of men u een kopie stuurt. Wanneer u deze brieven in een ordner bewaart, beschikt u altijd over uw eigen dossier.

Andere epilepsieprofessionals
In veel ziekenhuizen is een epilepsieconsulent of een epilepsieverpleegkundige aanwezig. Deze zorgverleners weten veel over epilepsie, en werken samen met de behandelaar van uw kind. De epilepsieverpleegkundige heeft een verpleegkundige achtergrond en is met name gericht op de medische aspecten van epilepsie. De epilepsieconsulent treedt vooral op als coach voor mensen met epilepsie.

De epilepsieconsulent
Sinds 2008 is in een aantal ziekenhuizen een epilepsieconsulent werkzaam. Het eerste contact met de epilepsieconsulent vindt standaard plaats binnen enkele weken na de diagnose epilepsie. De Epilepsie Vereniging nederland heeft zich samen met het Nationaal Epilepsie Fonds de laatste jaren hard gemaakt voor de ontwikkeling van deze nieuwe functie in de epilepsiezorg.

De belangrijkste taak van de epilepsieconsulent is samen met de patiënt/ouders mee te denken en te praten over het hebben van epilepsie: over de behandeling, de resultaten van de behandeling, de mogelijkheden en de impact van epilepsie op het dagelijks bestaan. De epilepsieconsulent helpt mee de patiënt/ouders sterker te maken als ‘partner in de zorg’. De epilepsieconsulent is een belangrijk onderdeel van onze visie op ‘goede epilepsiezorg’.  Kijk op www.epilepsieconsulent.nl of er in uw ziekenhuis een epilepsieconsulent werkzaam is.