Hoofdbeeld Stichting Zie

Wat zijn de vooruitzichten?

De vooruitzichten voor kinderen met epilepsie lopen erg uiteen. Natuurlijk is daarbij van belang wat de oorzaak is van de epilepsie. Ook de mate waarin de aanvallen onder controle komen, speelt een rol. En natuurlijk in welke mate er bijkomende problemen optreden.

Aanvalsvrij
De meeste kinderen met epilepsie kunnen goed behandeld worden met medicijnen. Zij hebben dan geen aanvallen meer. Vaak kan na een aantal jaren de medicatie worden afgebouwd. Of de medicatie gestopt kan worden, hangt af van de oorzaak van de epilepsie. Een litteken in de hersenen, of een stofwisselingsziekte zijn blijvende oorzaken. Dat geldt dan ook voor de epilepsie. Jammer genoeg kan de behandelaar niet met zekerheid zeggen dat uw kind geen epilepsie meer heeft. Ook al is het al een lange tijd aanvalsvrij.

Niet-aanvalsvrij
Sommige kinderen blijven gedurende een aantal jaren last houden van aanvallen. De epilepsie blijkt dan moeilijk instelbaar. Een deel van deze kinderen ontwikkelt zich verder (vrijwel) normaal. Bij anderen zijn er ook (milde) leer- en gedragsproblemen. Soms wordt er alsnog medicatie gevonden waarmee de epilepsie onder controle komt. Soms ook groeien kinderen later ‘over hun epilepsie heen’. Zij hebben dan bijvoorbeeld na de puberteit geen aanvallen meer.

Epilepsiesyndromen
Vaak kan de epilepsie van een kind worden ingedeeld bij een bepaald epilepsiesyndroom. Bij een syndroom is sprake van een aantal verschijnselen en klachten die samen kunnen voorkomen. Bij het vaststellen van een bepaald epilepsiesyndroom wordt gekeken naar kenmerken, zoals de beginleeftijd, het type aanvallen en EEGkenmerken. Als een kind een bepaald epilepsiesyndroom heeft, geeft dat informatie, bijvoorbeeld over de behandelbaarheid, de toekomstverwachting en (eventueel) de erfelijkheid. Bij sommige epilepsiesyndromen zijn de aanvallen goed te behandelen en is de toekomstverwachting uitstekend. Dan spreekt men over benigne (goedaardige) epilepsiesyndromen. Voorbeelden daarvan zijn de benigne rolandische epilepsie en absence epilepsie.

Bij andere epilepsiesyndromen zijn de aanvallen lastiger te behandelen en is de toekomstverwachting minder goed. Dan wordt gesproken over maligne (kwaadaardige) epilepsiesyndromen. Voorbeelden daarvan zijn het Westsyndroom en het Lennox Gastautsyndroom. Bij deze syndromen is meestal ook sprake van een achterblijvende ontwikkeling. Het komt ook voor dat er pas na het openbaren van de epilepsie een ontwikkelingsachterstand ontstaat, en heel sporadisch zelfs dat kinderen vaardigheden verliezen.

Kan een kind met epilepsie aan een aanval overlijden?
Ondanks alle goede zorgen en voorzorgsmaatregelen komt het heel af en toe voor dat een kind met epilepsie overlijdt. Bijvoorbeeld als er tijdens het zwemmen of baden een aanval optreedt. Heel zelden overlijdt een kind als gevolg van een aanhoudende zware aanval (status epilepticus) of als gevolg van sudden unexplained death in epilepsy (sudep). Bij sudep wordt het kind dood aangetroffen zonder tekenen van een aanval en zonder dat duidelijk wordt wat de doodsoorzaak is. Mogelijk heeft de epilepsie effect op de hartslag of de ademhaling. Wereldwijd wordt hier onderzoek naar gedaan. De dreiging dat uw kind kan overlijden – hoe klein die kans ook is – kan u erg bezorgd en angstig maken. Als angst en bezorgdheid uw leven gaan beheersen, bespreek dit dan met de behandelaar van uw kind. Het inschakelen van een maatschappelijk werker of psycholoog kan zinvol zijn. Ook lotgenotencontact kan helpen.