Hoofdbeeld Stichting Zie

Ervaringsdeskundigen rondom epilepsie gezocht!

Wij zijn op zoek naar mensen die zelf epilepsie hebben of hun directe naasten en die mee willen helpen vanuit hun eigen ervaring. We willen namelijk de zorg rondom mensen met epilepsie verbeteren. Al eerder deden we onderzoek door middel van een enquête over de kwaliteitscriteria waar deze zorg aan moet voldoen. Graag willen we nu verder praten met ervaringsdeskundigen onderverdeeld in 4 groepen.

  1. Kinderen met epilepsie en een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  2. Kinderen met epilepsie zonder een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  3. Volwassenen (18+) met epilepsie en een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  4. Volwassene (18+) met epilepsie, zonder verstandelijke beperking.

Het onderzoek ‘kwaliteitscriteria langdurende epilepsiezorg’ startte in januari 2016 met een vragenlijst voor mensen met epilepsie respectievelijk voor hun ouders, familie en mantelzorgers. Hierin werd gevraagd naar hun ervaringen met langdurende epilepsiezorg.

“Wat vinden mensen met epilepsie en hun directe sociale netwerk  (mantelzorgers) belangrijk in langdurende epilepsiezorg?  Wat waardeer je in de ondersteuning zoals die nu is? Wat wil je graag toevoegen of veranderen aan de ondersteuning zoals je die nu ontvangt? ”

Op deze vragenlijst werd door circa 300 mensen gereageerd. Dat leverde een schat aan informatie op. Deze informatie hebben we benut voor een eerste, voorlopige schets van belangrijke kwaliteitscriteria voor langdurende epilepsiezorg. Deze schets willen we voorleggen aan de vier groepen voor commentaar.

Wat gaan we doen?
Iedere groep (bestaande uit circa 10 deelnemers) komt 1 keer bij elkaar. Voorafgaand aan de bijeenkomsten krijgen de deelnemers de voorlopige schets toegestuurd voor commentaar. Tijdens de bijeenkomst wordt dit besproken. Onderstaand de data en tijden van de bijeenkomsten:

  • Dinsdag 5 juli 2016, van 18.00 tot 20.00 uur (groep 1: kinderen met epilepsie en een verstandelijke beperking) LOCATIE UTRECHT (definitieve locatie volgt: in nabijheid Station CS)
  • Dinsdag 12 juli 2016 van 18.00 tot 20.00 uur (groep 2: kinderen met epilepsie zonder een verstandelijke beperking) LOCATIE UTRECHT (definitieve locatie volgt: in nabijheid Station CS)
  • Dinsdag 5 juli 2016 van 14.00 tot 15.30 uur (groep 3: volwassenen (18+) met epilepsie en een verstandelijke beperking) LOCATIE Stichting Nationaal Epilepsie Fonds, De Molen 35, 994 DA Houten (Telefoon: 030 634 4063)
  • Dinsdag 12 juli 2016 van 14.00 tot 15.30 uur (groep 4: volwassene (18+) met epilepsie zonder een verstandelijke beperking) LOCATIE Stichting Nationaal Epilepsie Fonds, De Molen 35, 994 DA Houten (Telefoon: 030 634 4063)

 

Vragen?
Mocht  je naar aanleiding van deze e-mail vragen hebben dan kun je contact opnemen met de heer Wil Buntinx, GZ-psycholoog en onderzoeker, die de groepen zal begeleiden (wil@buntinx.org).

Vergoeding
Het projectbudget laat niet toe om een vergoeding te betalen voor jouw deelname aan de groepen. Wel zullen reiskosten worden vergoed op basis van openbaar vervoer of € 0,30 / km eigen vervoer.

Opgeven
Indien je je op wilt geven voor deelname aan één van de groepen, dan kun je dat doen door een mail te sturen naar: Maartje van den Hove email: hovem@kempenhaeghe.nl. Graag hierbij je naam en contactgegevens aangeven en welke doelgroep je vertegenwoordigt (groep 1,2,3,4). Wij ontvangen je reactie graag voor 31 mei 2016.

 

Dit is een initiatief van Maaike Ballieux (Stichting Zie), Connie Cornelisse (Stichting ZIE), Ilonka Wildenberg (SEIN), Arjan Wietses (EVN), Francis Tan (Kempenhaeghe), Maartje van den Hove (Kempenhaeghe).