Hoofdbeeld Stichting Zie

Het verhaal van Julia

“Onze dochter Julia is een lief meisje met een sterke eigen wil. Ze luistert graag naar kinderliedjes, houdt van tekenen en raakt helemaal enthousiast van speeltuinen, kermisattracties en pretparken. Julia heeft het Dravetsyndroom. Ze heeft een forse ontwikkelingsachterstand en haar aanvallen zijn moeilijk onder controle te brengen met behulp van medicatie. Julia is in 2006 geboren als een kerngezonde baby. Haar ontwikkeling verliep normaal tot aan haar eerste (zichtbare) epileptische aanval op een leeftijd van ruim acht maanden. Dit gebeurde nota bene op Valentijnsdag (St. Valentijn is o.a. de beschermheilige voor mensen die lijden aan epilepsie). Momenteel heeft Julia gemiddeld 1 à 2 grote aanvallen (voornamelijk tonisch-clonisch) per week waarbij bijna altijd met noodmedicatie moet worden ingegrepen. Naast deze aanvallen heeft ze ook atypische absences. Julia’s epileptische aanvallen worden o.a. uitgelokt door warmte, lichamelijke inspanning en stress. Haar humeur heeft sterk te lijden onder de epilepsie: op ‘slechte’ dagen is ze sneller van streek, dwarser en kan ze moeilijker met prikkels omgaan. Op ‘goede’ dagen is ze veel vrolijker, rustiger, meegaander en geconcentreerder. Aan de buitenkant is niets te zien van Julia’s aandoening. Julia gedraagt zich echter als een peuter/kleuter. Ook is het moeilijk om een gesprekje met haar te voeren. Als middelste in een gezin met drie kinderen is ze in de loop van de jaren door haar jongere zus qua ontwikkeling ingehaald. Julia’s gedrag, epilepsie en ontwikkelingsachterstand hebben een grote impact op ons als gezin. Gelukkig ondervinden we veel steun van familie, vrienden en buren en gaat Julia regelmatig naar het logeerhuis waardoor wij wat ontlast worden in de zorg voor haar.”