Hoofdbeeld Stichting Zie

Hoe is dat eigenlijk bij ons gegaan…

Blog Maaike Bolt

Het thema van deze nieuwsbrief: ‘Onderwijs aan kinderen met epilepsie’ staat mij op het lijf geschreven. Ik heb namelijk jaren in het regulier basisonderwijs gewerkt én onze zoon Jacco (11 ) heeft epilepsie. Hij kreeg zijn eerste epileptische aanval in groep 1. Nu zit hij al een aantal jaren in het speciaal onderwijs. Voor het schrijven van deze nieuwsbrief kijk ik terug naar hoe het proces van overstappen naar het speciaal onderwijs bij ons is gegaan. Daarvoor moet ik terug naar april 2010…

Op een zaterdagochtend kreeg Jacco zijn eerste epileptische aanval. Later die dag gebeurde het nog een keer. De dienstdoende arts van de spoedeisende hulp kon echter niets verontrustends ontdekken. Ik weet nog dat ik zei: ’Het leek wel op een epileptische aanval.’ Maar omdat er geen epilepsie in de familie voorkomt en Jacco die dag niet helemaal maal fit was, schoof ze het op een koortsstuip. Pas later begreep ik dat het verschil tussen een epileptische aanval en een koortsstuip heel lastig te onderscheiden is.

Omdat de angst er bij mij goed inzat, heb ik hem de eerste twee dagen thuis gehouden. De leerkracht hoorde mijn verhaal aan en vertelde enigszins bekend te zijn met epilepsie. Ik vond dat op de één of andere manier een enorme geruststelling. Twee dagen later heb ik hem weer naar school gebracht in het vertrouwen dat het inderdaad een koortsstuip was geweest.

Langzaam verdween de angst op herhaling naar de achtergrond. Het viel mij echter wel op dat Jacco’s gedrag veranderde. Zo kon hij zijn broertje van één jaar zomaar heel hard op zijn rug slaan. Ook tekende hij met een steentje op onze nieuwe televisie! Daarnaast was hij erg onrustig en moeilijk te corrigeren. Dit gedrag kende ik helemaal niet van hem. Op een gegeven moment zei ik tegen Jaap: ‘Er is iets, maar ik weet niet wat!’

Zes weken later kreeg hij weer een epileptische aanval. Hij is toen met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. In het ziekenhuis kreeg hij de ene aanval na de andere. Vanaf dat moment zaten wij in de medische molen. Op de EEG en de MRI Scan waren geen bijzonderheden te zien, maar hij kreeg wel steeds meer aanvallen. Vlak voor de zomervakantie had hij zoveel aanvallen dat hij voor langere tijd werd opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig mocht hij wel even op verlof om het schooljaar af te sluiten in en met zijn klas. Ook kon hij alvast kennis maken met zijn nieuwe juf.

Tijdens die zomervakantie werden wij doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Daar kregen wij de diagnose: Lennox Gastaut syndroom te horen, een moeilijk instelbare vorm van epilepsie.  Dit syndroom gaat vaak samen met ontwikkelingsachterstand en moeilijk verstaanbaar gedrag. Aan het eind van de vakantie mocht hij drie anti- epileptica medicijnen rijker naar huis. Maar aanvalsvrij was hij nog steeds niet. We hebben toen gelijk in een gesprek met de directeur van zijn basisschool verteld wat er aan de hand was. Ze zei er alles aan te willen doen om Jacco op school te houden.

Op aanraden van maatschappelijk werk van het ziekenhuis had ik contact gezocht met stichting MEE. Zij heeft ons geholpen met het aanvragen van een PGB.  Ook speelde zij een belangrijke rol in de communicatie met de school. Deze samenwerking vond ik heel fijn.

In het begin mocht Jacco één uur per dag naar school. Heel begrijpelijk, want hij had natuurlijk heel veel meegemaakt en daarnaast maakte de epilepsie hem heel erg moe. Samen met de leerkrachten stelden wij een epilepsieprotocol op en ik zei dat ze mij altijd mochten bellen als er wat was. De eerste dagen bleef ik dat uur op school.  Maar op een gegeven moment ging ik toch maar naar huis. Ik vond het heel moeilijk om hem achter te laten en hield mijn telefoon constant bij mij.

Hij heeft op school eigenlijk nooit een epileptische aanval gehad, maar de angst zat er goed in bij de leerkrachten. Dat kan ik als moeder én leerkracht zijnde heel goed begrijpen. Helaas heb ik in die tijd moeten besluiten om mijn baan op te geven. Ik kon het niet meer combineren.

Na een paar weken vond ik het tijd om dat uur dat Jacco naar school ging wat uit te breiden.  De leerkracht gaf echter aan dat hij te moe was en teveel prikkels kreeg. Ook speelde zijn onvoorspelbare gedrag een grote rol. Hij kon namelijk zomaar kinderen slaan, zijn schoen door de klas gooien en hard gillen. Hij was hierin moeilijk te corrigeren. Ik hoorde van alle kanten alleen maar negatieve verhalen over zijn gedrag en helaas zag ik datzelfde gedrag ook thuis. Ook merkte ik dat hij enorm achteruit ging in zijn vaardigheden. Zo wist hij bepaalde woorden niet meer  en begreep hij de simpelste opdrachten niet. Toen ik hem vroeg iets uit de keuken te pakken, kon hij de keuken niet vinden. Een andere keer vroeg ik hem om het tuinhek dicht te doen en liep hij rondjes om het huis op zoek naar het tuinhek. Ik voelde mij machteloos en verdrietig en was de wanhoop nabij.

Na drie maanden was ik zo moe dat ik het niet meer zag zitten. Dit kon zo niet langer! Het vooruitzicht dat hij de rest van het schooljaar maar één uur per dag naar school mocht, verstikte mij. Met hulp van stichting MEE kwam ik op het spoor van ‘De Waterlelie’ in Zwolle. Zij verzorgen ambulante begeleiding voor leerkrachten die een kind in de klas hebben met epilepsie. Vanaf dat moment kwam er eindelijk schot in de zaak. We kregen ook steeds meer inzicht in welke type zorg wij met ons PGB konden inkopen. Jacco had één op één begeleiding nodig, maar dit is op een reguliere basisschool niet echt haalbaar. Een vriendin die werkzaam is geweest in het onderwijs bracht uitkomst. Zij wilde graag elke ochtend met Jacco werken en met inzet van ons PGB konden wij haar betalen.

Ondertussen was duidelijk geworden dat Jacco niet in het reguliere onderwijs kon blijven. De school werkte hard aan zijn dossier en in januari 2011 kwam eindelijk het verlossende woord: Jacco was ‘goedgekeurd’ voor het speciaal onderwijs, cluster 3.  Dit zijn scholen voor kinderen die langdurig ziek zijn. Het feit dat het ook een epilepsie steunpunt school is, stelde mij enorm gerust. Toen ik hoorde dat er ook twee verpleegkundigen op school rondliepen, was ik helemaal gerustgesteld. Half februari hebben wij afscheid genomen van het reguliere onderwijs en na de voorjaarsvakantie kon hij meteen de hele dag beginnen op zijn nieuwe school!

Vanaf dat moment kwam er meer rust in ons gezin!

 

Prietpraat:

‘Moeder van Jacco, Jacco is gevallen op zijn oor. Hij moet ook maar een helm hebben voor zijn oor!’

Ruben vraagt aan Jacco: ‘Hoeveel is 2+3? ‘Jacco denkt even na en antwoordt: ’Heel veel! .’