Hoofdbeeld Stichting Zie

Moeilijk instelbare epilepsie

In sommige gevallen blijkt de epilepsie moeilijk te behandelen te zijn. In dat geval spreekt men van MIE, een Moeilijk Instelbare Epilepsie. Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd als twee anti-epileptica zijn geprobeerd met onvoldoende resultaat. Andere woorden voor MIE zijn refractaire epilepsie, of therapieresistente epilepsie.

Epilepsiesyndromen
In ongeveer de helft van de gevallen kan de epilepsie van een kind worden ingedeeld bij een bepaald epilepsiesyndroom. Bij een syndroom is sprake van een aantal verschijnselen en klachten die samen kunnen voorkomen. Bij het vaststellen van een bepaald epilepsiesyndroom wordt gekeken naar kenmerken, zoals de beginleeftijd, het type aanvallen en EEG-kenmerken. Lees hier meer over epilepsiesyndromen.

Moeilijk instelbare epilepsie (MIE)
Niet alle kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie krijgen een bepaalde syndroomdiagnose. Soms blijft de diagnose “moeilijk instelbare epilepsie.” Kinderen met MIE hebben meestal problemen met hun ontwikkeling, gedrag en blijven vaak last houden van epileptische aanvallen.

Belang van de juiste diagnose
Het is van belang dat er zorgvuldig wordt vastgesteld of uw kind een moeilijk instelbare epilepsie heeft, en of er eventueel sprake is van een bepaald epilepsiesyndroom. Daarbij is ook van belang dat goed wordt onderzocht wat de oorzaak is van de epilepsie van uw kind. Dat laatste is niet altijd vast te stellen. Deze kennis is van belang voor de behandeling van de aanvallen en eventueel de bijkomende problematiek.

Gespecialiseerde kinderneurologen
Kinderen met moeilijk instelbare epilepsie of met een epilepsiesyndroom worden behandeld door (kinder)neurologen die gespecialiseerd zijn in epilepsie bij kinderen. U vindt deze artsen bij de Universitaire Medische Centra in ons land en bij beide epilepsie-instellingen (www.sein.nl en www.kempenhaeghe.nl).