Hoofdbeeld Stichting Zie

Ervaringsverhalen & blogs

Sommige ouders van kinderen met epilepsie schrijven blogs over hun bijzondere gezinsleven. Het kan fijn zijn voor u om daarin  herkenning te vinden van uw eigen situatie. Op deze pagina enkele voorbeelden.

Schrijft u ook over uw ervaringen en wilt u die hier delen? Neem dan even contact met ons op.

Oog voor jou

 

Boekverslag door Tirza Meij

‘Oog voor Jou‘ is een klein handzaam boek boordevol tips over het leven met een zorgintensief kind.
Het is geschreven door Minke Verdonk, zij is orthopedagoog én moeder van een zoon met een lichamelijke beperking.  Lees verder

 Boltweb

IMG_6905

Maaike Bolt schrijft in haar blog over haar zoon Jacco (8) met Moeilijk Instelbare Epilepsie (www.boltweb.nl).

 Daan Vrolijk Zorgenkind

vrolijk zorgenkind

 

Jacomien Wolfkamp schrijft in haar blog over haar meervoudig gehandicapte zoon Daan (13) met Moeilijk Instelbare Epilepsie (www.vrolijkzorgenkind.nl).

Ik vang je

ikvangje

 

Judith Boekel heeft het boek ‘Ik vang je’ geschreven over haar ervaringen als moeder van een kind met epilepsie en PDD-NOS. Haar zoon Ezra kreeg epilepsie toen hij drie jaar was. Meer informatie over haar boek vindt je op haar blog www.ikvangje.blogspot.nl.

 Avonturen in Andersland

andersland

 

Maaike Ballieux schrijft in haar blog over haar zoon Bram (20) met Lennox-Gastautsyndroom. (www.avontureninandersland.blogspot.nl)

 Wonderkind

wonderkind

 

Sanne Kloosterboer heeft het boek Wonderkind geschreven, over haar dochter Yaël. Als Yaël twee is, wordt duidelijk dat ze epilepsie heeft. Een jaar later komen daar de diagnoses autistisch en ernstig verstandelijk beperkt bij. Sanne schrijft wekelijks de column “Wonderkind” in de Margriet over het leven met haar dochter Yaël.

 Het verhaal van Anne

anne

Op deze website vindt u het bijzondere verhaal van Anne.

 Het verhaal van Julia

Julia Biezen_3

 

Julia is een lief meisje met een sterke eigen wil. Ze luistert graag naar kinderliedjes, houdt van tekenen en raakt helemaal enthousiast van speeltuinen, kermisattracties en pretparken. Julia heeft het Dravetsyndroom. Haar ouders zijn daarom aangesloten bij stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen, een organisatie waar stichting ZIE mee samenwerkt.’ (Kijk op de website van de stichting Dravetsyndroom) . Lees het verhaal van Julia.

 Het verhaal van Isa

Isa

 

Op een mooie Pinksterdag, om precies te zijn op 20 mei 2002 werden wij ouders van een prachtig meisje. De zeer langdurige bevalling was echt snel vergeten toen wij ons mooie poppetje in onze armen kregen. Wat was het een lief kindje…  Na een aantal weken begon er iets te knagen… klopte het allemaal wel? Was ze niet te rustig? Waarom hield ze dat rechterhandje zo gebald in een vuistje? Waarom was ze zo slapjes? Rond haar tweede krijgt Isa epilepsie en de diagnose CSWS. Lees haar verhaal.

 

Ruben. Mijn broertje heeft epilepsie.

ruben

 

Een lief boekje over epilepsie voor de allerkleinsten. Getekend en geschreven voor Saskia Hendriks, de trotse moeder van drie kinderen, waarvan de jongste epilepsie heeft. Hoe ga je met hen het gesprek aan over epilepsie en alles wat daar bij komt kijken? Met dit schattige en verzorgde prentenboekje kan dat. Niet alleen wordt in simpele taal uitgelegd wat epilepsie is, maar ook wordt uitgelegd wat er allemaal bij kan komen kijken. Zoals bloedprikken, naar de dokter gaan en dat er soms een fysiotherapeut komt oefenen. Maar ook dat er soms een ziekenhuisopname nodig is en dat dat betekent dat de andere kinderen bij opa en oma gaan logeren. Download hier het boekje (pdf).

 

Is er geen instelling voor zulke kinderen?

‘Wie is er weleens medicatie vergeten te geven aan hun kind?’ Een paar ouders steken beschamend hun vinger ophoog, waaronder ik.
‘Wie denkt er wel eens: ‘Als mijn kind maar niet naar een instelling moet?’. Bij deze vraag gaan er een heleboel vingers omhoog. Ik houd mijn vinger naar beneden. Jacco woont immers sinds een half jaar al in een instelling.
‘Wie hoort er weleens: ‘Is er geen instelling voor zulke kinderen?’ Ook bij deze vraag gaan er veel vingers omhoog. Gelukkig heb ik deze confronterende vraag nog nooit gehoord. Lees meer

 

Ieder heeft z’n eigen manier van rouwen

Deze keer een interview met Kim Lakke, moeder van een tweeling en werkzaam bij HartVerstand, psychosociale ondersteuning en coaching. Daarnaast is zij ook vrijwilliger bij Stichting ZIE. Lees meer

 

Epilepsie maakt onzeker

Met een druk op de knop plaats ik mijn blog Wat is epilepsie eigenlijk op internet. Tevreden leun ik achterover op mijn stoel en rek mij uit. Zo, nu maar afwachten hoe hij wordt ontvangen. Dat vind ik altijd het spannendste moment. Al snel krijg ik enkele likes en zelfs hartjes. Leuk! Ondanks het commentaar van mijn achtjarige zoon: ‘Mamma, leg je iPhone eens weg!’ , kijk ik regelmatig met een schuin oog of er nog geschreven reacties zijn. Dan valt mijn oog op een eerlijke en buitengewoon dappere reactie… Lees meer

 

Boekrecensie: ‘Zonder meer zonder maar’

 

Ik balanceer continu tussen het benadrukken dat hij anders is en het verdringen dat hij anders is.’

‘Zonder meer zonder maar’ is het eerste boek van Anne Kien. Anne is getrouwd met Jeroen en moeder van Lotte en Pepijn. Daarnaast is ze Flevolands zakenvrouw van het jaar.

Door een congenitale CMV-infectie tijdens de zwangerschap is de aanleg van Pepijns linkerhersenhelft verstoord, waardoor hij een lichte verlamming heeft aan één lichaamshelft. Lees meer

 

Boekrecensie: ‘Verder met de helft’

Verder met de helft’ is het vervolg op ‘Zonder meer zonder maar’. In dit boek worden we meegenomen in het proces voorafgaand, tijdens en na de operatie van Pepijn. Een heftige operatie waarbij één hersenhelft uitgeschakeld wordt, met als doel de epilepsie te stoppen. Lees meer

 

Onderzoek prikkelgevoeligheid en gedragsproblemen

Veel kinderen met epilepsie, ADHD en/of autisme hebben moeite met het verwerken van prikkels uit de omgeving. Hierdoor hebben kinderen bijvoorbeeld concentratieproblemen, boze buien of last van geluiden. Dit zijn problemen die veel kinderen met ontwikkelingsstoornissen dagelijks ervaren. Op dit moment zijn er onvoldoende behandelmethoden om deze ontwikkelingsproblemen te verbeteren. Om deze reden heeft het UMC Utrecht in samenwerking met Jonx Groningen de BASCET-studie opgezet: een nieuwe, veilige behandeling gericht op het verbeteren van gedrag en prikkelgevoeligheid. Lees meer