Hoofdbeeld Stichting Zie

Epilepsie maakt onzeker

Door Maaike Bolt


Met een druk op de knop plaats ik mijn blog Wat is epilepsie eigenlijk op internet. Tevreden leun ik achterover op mijn stoel en rek mij uit. Zo, nu maar afwachten hoe hij wordt ontvangen. Dat vind ik altijd het spannendste moment. Al snel krijg ik enkele likes en zelfs hartjes. Leuk! Ondanks het commentaar van mijn achtjarige zoon: ‘Mamma, leg je iPhone eens weg!’ , kijk ik regelmatig met een schuin oog of er nog geschreven reacties zijn. Dan valt mijn oog op een eerlijke en buitengewoon dappere reactie…

Een mevrouw, laat ik haar Els noemen, vertelt dat ze opeens van de één op andere dag epileptische aanvallen kreeg. Ik mag haar reactie delen met jullie.

Epilepsie maakt onzeker. Je durft de deur niet uit, omdat je bang bent dat je een aanval zult krijgen.
Je weet niet hoelang het duurt. Het kan na enkele minuten over zijn of je kan er uren last van houden.
Ik ben gelukkig bijna 20 jaar epilepsie vrij, maar jarenlang slikte ik iedere dag braaf mijn medicijnen.

Door de medicijnen veranderde ik. Zo werd ik erg verdrietig en was ik de hele dag hondsmoe. Ik had totaal geen energie meer en alle inspanning kostte mij dubbel zoveel energie. Maar zonder de juiste medicijnen had ik teveel last van epileptische aanvallen. Ik had dus geen keuze. Helaas hadden de medicijnen vervelende bijwerkingen. Zo nam mijn gewicht flink toe.

Peinzend kijk ik naar buiten. Wat herkenbaar is dit en ik ben nog maar op de helft van haar reactie!! Zoals veel ouders voel ik mij machteloos bij een aanval van mijn elfjarige zoon Jacco. Epilepsie is zo ongrijpbaar en zo akelig om te zien. Ik heb geen idee wat hij doormaakt. Ik moet het hebben van wat ik zie en hoor van hemzelf. En dan die enorme vermoeidheid! Bij Jacco zie ik dit ook. Hij wil altijd zitten wanneer hij de kans krijgt en hij kan zomaar in slaap vallen. Ik heb weleens de neiging om te denken dat hij liever lui dan moe is. Door deze reactie op mijn blog, besef ik dat ik ‘lief’ moet zijn voor hem en niet te veel van hem moet eisen. Maar ja, ik moet ook weer niet té lief zijn, want anders neemt hij een loopje met mij. Oh, ik vind dit zo’n lastig spanningsveld…

En dan die gewichtstoename! Ik zie mezelf nog prutsen, om de knoop van Jacco’s broek dicht te krijgen. Tsjonge, wat een buik krijgt die jongen! Ik dacht het dat het te maken had met zijn eetgedrag; hij heeft namelijk altijd honger en hij heeft absoluut geen rem wat eten betreft. Uit angst dat hij veel te dik zou worden, heb ik samen met een diëtiste een voedingsschema samengesteld om zo zijn gewicht maar binnen de perken te houden.

Door de reactie van Els realiseer ik mij ineens wat voor ‘rotzooi’ ik mijn kind elke dag geef. Maar net als zij, heb ook ik geen keus…

Ook het laatste gedeelte van haar reactie raakt me. Na 20 jaar epilepsie vrij te zijn, weet deze schrijfster nog precies hoe het is om een epileptische aanval te hebben.

Ik wist nooit wanneer er een aanval zou komen. Vaak voelde ik een aanval pas een paar seconden van te voren aankomen. Dat maakte mij heel onzeker. Menig kopje koffie vloog door de lucht. Ach, er is in die tijd zoveel servies gesneuveld.

Ik zie ons nog zitten aan de ontbijttafel. Jacco pakte zijn beker melk en in een fractie van een seconde vlogen allebei zijn armen de lucht in en was hij kletsnat. Verbaasd keek hij naar zijn natte T-shirt. Hij begreep er niets van. Omdat hij aan dit soort acties niets kon doen, reageerde ik altijd heel laconiek: Hups, schone kleren aan en daarna gewoon maar weer verder gaan met ontbijten. Dan moet de taxichauffeur maar even wachten…

Maar niet alleen de eigen angst voor een toeval had grote impact op het leven. Ook de angst van de mensen om haar heen voelde ze.

De mensen in mijn omgeving waren bang voor de epileptische aanvallen, ook al had ik ze uitgelegd wat ze moesten doen bij een aanval. Zo moesten ze een kussen onder mijn hoofd en handen leggen en niets in mijn mond stoppen, want dat kan breken. Bovendien brengt het schade toe aan mijn gebit. Ik heb menig maal mijn tong tot bloedens toe kapot gebeten. Eigenlijk is het ‘gewoon’ afwachten tot het over zal gaan.

Ik moet eerlijk toegeven dat ik het in het begin heel eng vond om alleen met Jacco te zijn. Stel dat hij een aanval zou krijgen, wat moet ik dan doen? Ik durfde hem niet alleen te laten, maar tegelijk durfde ik ook niet alleen met hem te zijn. De angst overheerste mijn leven en ik ging er bijna aan onderdoor. Gaandeweg kreeg ik meer vertrouwen in mezelf en in hem. Het blijft echter altijd akelig om een aanval te zien en het went nooit. De nuchtere houding van Jaap en mij helpt ook anderen om op een nuchtere en ontspannen manier om te gaan met Jacco’s epilepsie.

Het slot van de reactie brengt het hele verhaal weer in balans. Ze schrijft dat zij, toen zij haar aandoening eenmaal had geaccepteerd, er steeds beter mee om heeft leren gaan!

En zo is het! Epilepsie hoort helaas bij Jacco. Maar hij is ook gewoon Jacco, een heerlijk kind!

Bedankt Els voor je eerlijke reactie en wat ontzettend fijn dat je nu al 20 jaar epilepsie vrij bent!