Hoofdbeeld Stichting Zie

Het verhaal van Anne

Anne heeft in haar leven al veel meegemaakt. Ze is geboren in Nederland, maar ze is sindsdien drie keer internationaal verhuisd en binnenkort gaat ze – samen met haar ouders, haar oudere zus en haar twee jongere broertjes – voor de vierde keer aan een nieuw avontuur beginnen.

Zo op het eerste gezicht zou je niet zeggen dat er met Anne iets bijzonders aan de hand is; ze is een vrolijke meid, ze zit op een reguliere school en ze spreekt vloeiend Nederlands en Engels. Toen Anne 6 jaar was, bleek echter uit een MRI scan dat ze een aanzienlijk deel van haar hersenen miste. Datzelfde jaar openbaarden zich de eerste verschijnselen van epilepsie, die in snel tempo verergerden. Het bleek al snel dat Anne leed aan ESES/CSWS, een destructieve en altijd aanwezige vorm van epilepsie die ernstig ingrijpt op het cognitieve vermogen. Een aantal zware jaren volgden, jaren met veel gedragsproblemen en leerproblemen, steeds maar zoekend naar de behandelmethode die verlichting zou kunnen brengen. Sommige medicijnen werkten, andere weer niet, en altijd waren er ook weer onvermijdelijke bijwerkingen, waardoor ze moest stoppen met een behandeling die succesvol was.

Immunotherapie heeft Anne’s situatie uiteindelijk teruggebracht op een leefbaar niveau, en enkele jaren na de start van deze therapie bleek het EEG op een goeie dag ineens volledig schoon te zijn. De gevolgen van de hersenbeschadiging en van de jarenlange epilepsie zijn blijvend, maar met haar positieve instelling zal Anne het ongetwijfeld nog ver schoppen in de wereld.