Hoofdbeeld Stichting Zie

Ieder heeft z’n eigen manier van rouwen

Deze keer een interview met Kim Lakke, moeder van een tweeling en werkzaam bij HartVerstand, psychosociale ondersteuning en coaching. Daarnaast is zij ook vrijwilliger bij Stichting ZIE.

1 Kun je iets vertellen over jezelf? Wie je bent en wat je relatie met epilepsie is?

Ik ben Kim Lakke, alleenstaande moeder van de tweeling Luuk en Sven van 15 jaar. Beiden hebben een verstandelijke beperking, PDD-NOS en moeilijk instelbare epilepsie. Bij de geboorte leken ze helemaal gezond. Na een jaar kwam het eerste vermoeden rondom autisme, met hun derde kwam de diagnose verstandelijke beperking en met hun vierde levensjaar kregen ze epilepsie. Door middel van inzetten van begeleiders via PGB kunnen ze thuis wonen en kan ik blijven werken.

2 Je jongens kregen epilepsie, hoe was dat voor je? Hoe ben je daar mee om gegaan? Kun je ons iets vertellen over het proces wat je doorgemaakt hebt?

Bij de eerste epileptische aanval van Luuk dacht ik dat hij dood ging. Met spoed ben ik met hem naar de huisarts gereden, omdat ik dacht dat het om hersenvliesontsteking ging. De angst en de enorme schrik vergeet je niet zo snel. Sven kreeg twee jaar later epilepsie. De epilepsie van beide jongens had een grillig verloop, maar op een gegeven moment ontdekte ik een regelmaat van ongeveer één keer per kwartaal. Ze moesten dan wel bij iedere aanval met de ambulance naar het ziekenhuis. Nu hebben ze vaker aanvallen, maar probeer ik deze thuis op te vangen.

Sven heeft één keer een ademstilstand gehad en Luuk twee keer. Alle keren moesten ze worden beademd. Helaas heeft het ziekenhuis in Almere geen KinderIntensive Care. Per ambulance moesten ze vervoerd worden naar een ziekenhuis in Amsterdam terwijl ze aan de beademing lagen. Ik reed met de auto alvast vooruit,  terwijl de ambulance met loeiende sirene met ruim 130 km per uur mij voorbij zoefde. Dit staat in mijn geheugen gegrift. Iedere keer wanneer ik een ambulance met gezwinde spoed voorbij zie rijden, komt dit beeld weer bij mij naar boven. Over het proces zijn A-4tjes te vullen. Het verdriet, de angst, woede en de teleurstelling maakt dat de rouw complex is.

3 Je bent werkzaam bij HartVerstand. Ik begrijp dat je dat zelf hebt opgericht. Kun je ons vertellen hoe je ertoe gekomen bent om dit werk te gaan doen?


Hartverstand is mijn praktijk voor een lid van het systeem wat anders is. Systemisch bekeken heb je een vader, moeder, kind of kinderen waarbij er een logische volgorde is van oudste naar jongste. Als een vader of moeder ziek is, dan geeft dat voor het kind een uitdaging en specifieke talenten, maar tegelijk is het ook een hele opgave. Mag het bijvoorbeeld ook eens onredelijk boos zijn? Datzelfde geldt voor als je broertje of zusje ziek is.

Als je partner ziek wordt, kan het lastig zijn ten volle de liefdesrelatie te eren naast alle mantelzorg. Dat is soms ook zo bij zorgen voor een ziek kind. Helaas is dit mijn ervaring geweest. Nu ik jaren verder ben en tal van opleidingen heb afgerond, ben ik mij bewust van patronen en normale rouwreacties versus vermijding enz. Nu begrijp ik wat er is gebeurd en waarom het zo gegaan is zoals het is gegaan.

Daarna heb ik een relatie gehad met een samengesteld gezin wat zijn eigen uitdaging kende. Als ervaringsdeskundige, met gedegen opleidingen, kan ik makkelijk meeleven en sparren rondom ouderschap. Daarnaast begeleid ik met liefde relatie-issues en ‘reis ik mee’ in stapeltjes verdriet en (trauma)triggers in individuele coaching.

4 Wat vind je mooi aan je werk en tegen wat voor problemen loop je zoal op?

Geraakt ben ik in het vertrouwen dat mensen hebben om samen een stukje op te lopen in het proces van integreren van de ervaring van het krijgen van een kind met epilepsie.

Het narratieve stuk krijgt aandacht in het vertellen wat je zoal hebt meegemaakt. Wat ik regelmatig meemaak, is dat één verlieservaring eerdere trauma’s of verlieservaringen triggert. We noemen dat stapeltjes verdriet.

Fijn is het om samen na te gaan hoe je omgaat met stress, welke talenten je “gratis” ontwikkelt of juist moet ontwikkelen. Wanneer je zorg via PGB inkoopt moet je bijvoorbeeld leiderschap ontwikkelen om je zorgteam te kunnen aansturen. In mijn geval moest ik hulp leren aannemen.

Problemen gaan over verlies van energie of niet kunnen uiten van gevoelens van verdriet, angst en woede. Rondom communicatie met partner, dokters, familie en omgaan met de teleurstelling van verwachtingen. Maar ook hoe je om moet gaan met je omgeving, want ook zij reageren op je situatie.

5 Heb je nog tips voor ouders hoe om te gaan met de epilepsie van hun kind?


Over epilepsie zelf heb ik geen tips, die horen echt bij de medische tak. Maar wat ik wel kan zeggen is dat ieder zijn eigen manier van rouwen heeft binnen een relatie. Het is belangrijk om begrip te hebben over hoe ieder op een stresssituatie reageert. Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat stress rondom een aanval, maar ook de alertheid op een mogelijke aanval iets doet met je systeem. Het ene lichaam breekt cortisol snel af en houdt je gedrag in de ‘Window’s of tolerance, so to speak’. Bij de ander blijft de stress langdurig in het lijf en is inzicht en begrip en daarnaar handelen juist behulpzaam. Belangrijk is je bewust te worden van de signalen die je lichaam je geeft en inzicht te hebben in de boodschappen van je emoties. Soms reageer je boos, maar ben je eigenlijk bang of verdrietig. Als je dat van jezelf weet, kun je daarin je gedrag aanpassen of begrip vragen voor je rauwe reactie.

Een algemene tip; blijf nieuwsgierig naar het kind achter het etiket (diagnose).