Hoofdbeeld Stichting Zie

Is er geen instelling voor zulke kinderen

Door Maaike Bolt, moeder van Jacco met het Lennox Gastaut Syndroom

‘Wie is er weleens medicatie vergeten te geven aan hun kind?’ Een paar ouders steken beschamend hun vinger ophoog, waaronder ik.
‘Wie denkt er wel eens: ‘Als mijn kind maar niet naar een instelling moet?’. Bij deze vraag gaan er een heleboel vingers omhoog. Ik houd mijn vinger naar beneden. Jacco woont immers sinds een half jaar al in een instelling.
‘Wie hoort er weleens: ‘Is er geen instelling voor zulke kinderen?’ Ook bij deze vraag gaan er veel vingers omhoog. Gelukkig heb ik deze confronterende vraag nog nooit gehoord.

Zomaar wat vragen waarmee Willeke van Blarikom, GZ psycholoog en orthopedagoog bij de zorgwoningen bij Kempenhaeghe, haar presentatie op de ZIE-elkaar dag van 8 april begon.
Na deze confronterende introductie zegt zij dat zij werkt én woont op Kempenhaeghe. Vol passie vertelt zij hoe mooi het is dat de buitenwereld (de mensen zonder epilepsie) en de wereld met epilepsie op Kempenhaeghe geïntegreerd zijn. Met een brok in mijn keel denk ik: ‘Ja, zo zou het eigenlijk overal moeten zijn. Kinderen met epilepsie zouden ‘gewoon’ moeten kunnen meedraaien in de maatschappij. We kunnen immers ook veel van hen leren?

Terwijl ik in gedachten de ideale maatschappij creëer, gaat zij verder met de realiteit. Ze noemt een aantal redenen waarom kinderen in een zorgwoning kunnen wonen. Eén van de redenen is dat ouders gescheiden zijn. Ook kan de afstand naar passend onderwijs te lang zijn voor de taxi. Daarnaast kunnen psychische problemen van ouders een reden zijn en/of eisen de vele gebroken nachten hun tol.
Bij ons speelde het moeilijk verstaanbare gedrag van Jacco een belangrijke rol, naast het feit dat hij constante zorg en aandacht nodig heeft. We konden het niet meer bolwerken en deden onszelf en onze andere kinderen te kort. Met pijn in ons hart moesten wij de conclusie trekken dat niemand gelukkig was, ook Jacco niet!

Een nieuwe reden is dat ouders problemen ondervinden met alle veranderingen in de regels rondom het PGB. En dat verbaast mij niets. Deze veranderingen hebben de sfeer bij ons thuis ook geen goed gedaan. Het nieuwe stelsel zou ons werk uit handen moeten nemen, maar we hebben er alleen maar meer werk, administratieve druk en stress door gekregen.
Het vinden van een nieuwe PGB hulp staat ook in het rijtje. Ook deze stress hebben wij aan den lijve ondervonden. Toen onze PGB hulp plotseling vertelde dat zij er mee wilde stoppen, sloeg bij mij de paniek toe. Want waar vind ik een nieuw PGB’er en heb ik nog wel de energie om een nieuwe in te werken? En dan is er nog het gegeven dat je altijd een vreemde in huis hebt. Ook hier hebben wij zeven jaar mee te dealen gehad. Het is fijn dat we zoveel hulp hebben gehad, maar privacy is soms ver te zoeken en ik kon voor mijn gevoel nooit eens uit mijn slof schieten of de boel de boel laten.

Willeke gaat onverstoorbaar verder: ‘Met de epileptische aanvallen van hun kind kunnen ouders vaak wel leven, maar alle ‘regelzaken’ daaromheen zijn vaak de nekslag.’ Opnieuw gaan mijn gedachten naar de afgelopen zeven jaar. Stapels formulieren en vragenlijsten zijn door mijn vingers gegaan. Tot ze mijn neus uit kwamen. En dan spreek ik nog niet eens over de honderden werkschema’s die ik heb gemaakt om te zorgen dat we elkaar niet voor de voeten zouden lopen. Het regelen voor hulp in de vakanties vond ik het meest vreselijk. Maar ja, zonder PGB hulp zouden wij het gewoon niet redden. Naast al dit geregel, ook nog de samenwerking met de SVB, het zorgkantoor, het opstellen en bijwerken van contracten, de vele gesprekken op school en op het logeerhuis. Ik had er een dagtaak aan en hoor mezelf nog zeggen: ‘Met de epileptische aanvallen van Jacco kan ik wel omgaan. Maar wat er om heen allemaal moet gebeuren… , dáár word ik gek van! Ik heb uit pure frustratie wel eens de hele stapel papieren de lucht in gegooid, de muziek heel hard aan gezet en ben toen even flink uit mijn dak gegaan. Dit is trouwens niet aan te raden, want daarna kon ik alle papieren weer opruimen en opnieuw ordenen. Maar het helpt wel om de druk even van de ketel te halen!

Willeke is ondertussen aan het eind van haar presentatie gekomen. Haar advies om zoveel mogelijk complimentjes aan je kind te geven en te benadrukken wat hij wel goed kan, echoot nog steeds na in mijn hoofd. De glimlach die dit teweeg brengt op Jacco’s gezicht is goud waard!