Hoofdbeeld Stichting Zie

Nieuws

december 2017

Over ‘cure and care’

Door Maaike Ballieux, voorzitter stichting ZIE

Een nieuwsbrief, zeker die rond kerst, is een goed moment om terug te kijken en vooruit te kijken. In deze nieuwsbrief vertel ik u graag over wat er is gebeurd sinds we in april het onderzoek ‘Epilepsiezorg: waarden vanuit patiëntperspectief’ publiceerden.

Lees verder….


december 2017

Het laatste puzzelstukje

Een blog van Karin Smit over haar zoon Dax

In augustus was het één jaar geleden dat wij er achter kwamen dat Dax epilepsie heeft. Het was een heftig jaar wat vooral in het teken stond om erachter te komen wat voor epilepsie hij heeft en vooral hoe we deze onder controle kunnen krijgen. Lees verder..

 


december 2017

Over meervoudig partijdig zijn en ‘in the window of tolerance’ blijven

Mijn naam is Kim Lakke. Ik ben moeder van de tweeling Luuk en Sven van zestien jaar. Zij hebben beiden een verstandelijke beperking, epilepsie en Autisme Spectrum Stoornis (ASS).
In het dagelijks leven heb ik de zorg over mijn twee kanjers. Daarnaast werk ik als psychosociaal begeleider (trauma-expert) in mijn praktijk HartVerstand. Daarbij train ik professionals, ben ik spreker en geef ik naast één op één begeleiding ook ouderschapsbegeleiding en relatiecoaching. Ik geniet erg van de afwisseling in mijn werk.
Ik vind het leuk om voor de nieuwsbrief van stichting ZIE te worden geïnterviewd over de combinatie van mijn levensavonturen en mijn beroep, want die zijn er genoeg!

Lees hier het interview over meervoudig partijdig zijn en ‘in the window of tolerance’ blijven


december 2017

Anne Jeen kreeg plotseling epilepsie in haar puberteit. Ze heeft met vallen en opstaan geleerd om om te gaan met haar epilepsie. Momenteel heeft ze haar eigen bedrijf: Live in the Flow waarin ze vanuit haar ervaring met Mindfulness anderen probeert te helpen.
Lees hier haar indrukwekkende verhaal


13 oktober 2017

Epilepsie Groei-wijzer online!

De overgang van jeugd naar volwassenheid brengt veel veranderingen met zich mee, zowel op lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Bij jongeren met epilepsie verloopt deze overgang vaak moeilijker dan bij jongeren zonder epilepsie. ‘Wat staat mij in de toekomst te wachten?’  vragen jongeren zich soms af. Een instrument om zelfstandigheid en autonomie bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer. Deze Groei-wijzer is er in een versie voor kinderen en jongeren zonder een verstandelijke beperking, en in een versie voor kinderen met een licht-verstandelijke beperking.

https://www.opeigenbenen.nu/onderzoek/projecten/epilepsie-groei-wijzer/


29 september 2017

Een ‘vette’ behandeling voor epilepsie!

Bij ‘onze kinderen’ zijn de aanvallen per definitie lastig te behandelen. Dat heeft veel gevolgen, bijvoorbeeld voor de veiligheid, voor de ontwikkeling, voor het gedrag en in het algemeen voor het levensgeluk van onze kinderen. Het verminderen van het aantal aanvallen is en blijft daarom een belangrijke zaak. Als medicijnen niet (voldoende) werken, dan móet er gekeken worden naar andere manieren om de aanvallen te verminderen. Die ‘andere manieren’ zijn epilepsiechirurgie, de behandeling met de Nervus Vagus Stimulator en de behandeling met het ketogeen dieet.

Lees verder


24 april 2017

ZIE elkaar-dag: Zorg voor elkaar

Zaterdag 8 april 2017 was het eindelijk zover: na maanden van voorbereiding was de tweede ZIE elkaar dag van stichting ZIE een feit. Om tien uur kwamen de eerste gasten binnen in het Oude Tolhuys in Utrecht en een half uur later zat de zaal vol met zo’n 60 ouders en professionals. Het thema van de dag was: ‘Zorg voor elkaar’.

Lees verder

 


11 april 2017

Enquête Stichting ZIE: Wat vindt u van het werk van Stichting ZIE?

Mijn naam is Simone Meijer. Ik volg een opleiding voor professioneel fondsenwerver. Voor een opdracht voer ik een onderzoek uit voor Stichting ZIE. Ik stel het zeer op prijs als u mij hierbij wilt helpen en de bijgevoegde vragenlijst kunt invullen. Met de uitkomst wil ik de stichting handvatten bieden voor de toekomst.

Stichting ZIE bestaat alweer twee jaar en het is tijd om te evalueren. Wat vindt u bijvoorbeeld van het werk van de stichting? Wat waardeert u en wat mist u?

Lees verder


2 maart 2017

UITNODIGING: ZIE elkaar dag… Zorg voor elkaar

Op zaterdag 8 april organiseren we onze tweede ZIE elkaar-dag, speciaal voor ouders, begeleiders en betrokkenen van kinderen met epilepsie. Het doel van de dag is elkaar te ontmoeten, te inspireren, en om met nieuwe ideeën naar huis te keren. We gaan met elkaar in gesprek over onderwerpen waar we in het dagelijks leven als ouder, gezin en betrokkene van kinderen met epilepsie tegenaan lopen.

Lees verder


1 maart 2017

Oproep: Onderzoek naar de prikkelverwerking bij kinderen met epilepsie

Voor een onderzoek naar prikkelgevoeligheid vanuit het zorgprogramma Prikkelverwerking van het UMC Utrecht Hersencentrum zijn zij op zoek naar kinderen met epilepsie tussen de 7 en 12 jaar! Kinderen met epilepsie hebben vaak last van boze buien, irritaties of een gevoel dat ze worden overspoeld door prikkels zoals geluiden, beelden, geuren of aanrakingen. Met dit onderzoek willen ze graag meer te weten komen over de prikkelverwerking in kinderen met epilepsie (en autisme) en hoe we prikkelgevoeligheid in de toekomst beter kunnen gaan behandelen.
Als je meedoet krijg je een uitgebreid “PRIKKELPROFIEL”: dat betekent dat we met testjes, EEG en vragenlijsten jouw prikkelverwerking en gevoeligheden zo goed mogelijk in kaart brengen.

Lees meer in de flyer of op de website van het UMC Utrecht.


7 februari 2017

Theatervoorstelling Lastige ouder

Lastige Ouders is de eerste plaats gebaseerd op de dagboeken van actrice Marike van Weelden. Zij is de moeder van Jons, een meervoudig gehandicapte jongen van 14 – gediagnosticeerd met het syndroom van West. Jons woont vanaf zijn zevende niet meer thuis. Zij maakt de voorstelling samen met theatermaker Pieter Tiddens, die met zijn stichting Eigen Werk eerder doelgroepvoorstellingen maakte, zoals Wonderkanker (over een kind met kanker).
7 februari 2017

Het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE)

Kinderen met epilepsie kunnen geconfronteerd worden met problemen op school. Het LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) kan onderwijskundige begeleiding bieden aan deze leerlingen en hun leerkrachten/docenten. In iedere Nederlandse provincie werkt een team van onderwijskundig  begeleiders samen met leerling, leerkracht(en)/docent(en) en ouders aan een totaalaanpak om het leren van leerlingen met epilepsie zo goed mogelijk te laten verlopen.

Meer weten? Lees verder en download de brochure.


7 februari 2017

Onderwijs en epilepsie: ervaringen van een moeder

Sheila, getrouwd met Johan, is moeder van vier kinderen. Ashley van 15 jaar, Aloïs van 8 jaar, Joséphine van 7 jaar en Sophia van 5 jaar. Aloïs heeft een moeilijk instelbare vorm van epilepsie (syndroom van Lennox -Gastaut/Doose) , waarbij de gangbare medicijnen niet voldoende helpen. Een interview van Maaike Bolt met Sheila over de zoektocht naar de geschikte school voor Alois.

7 februari 2017

Een dag uit het leven van een leerkracht van SBO De Waterlelie in Cruquius

Voor mij geldt dat ik na bijna 20 jaar regulier onderwijs toe was aan een nieuwe uitdaging. Die heb ik gekregen in de vorm van lesgeven aan de leerlingen van de Waterlelie. Het zijn kinderen met epilepsie, neurologische aandoeningen en/of zij hebben een langdurige ziekte. Dit jaar hebben mijn collega en ik een groep van zeven intensief begeleide leerlingen. Zij zitten allemaal in de leeftijd binnen het SO. Onze leerlingen hebben individuele begeleiding nodig. Dit kan op allerlei gebieden zijn, zoals zorg, gedrag en cognitieve begeleiding. Zij hebben gestapelde problemen: zij zijn zeer moeilijk lerend, hebben een slechte motoriek, een zwakke concentratie, gedragsproblemen en/of een slechte gezondheid. Drie van onze leerlingen dragen helmen omdat zij bij aanvallen zichzelf flink kunnen bezeren. Een ander heeft iedere dag steunkousen aan ivm oedeem.

7 februari 2017

Hoe is dat eigenlijk bij ons gegaan…

Blog Maaike Bolt
Het thema van deze nieuwsbrief: ‘Onderwijs aan kinderen met epilepsie’ staat mij op het lijf geschreven. Ik heb namelijk jaren in het regulier basisonderwijs gewerkt én onze zoon Jacco (11 ) heeft epilepsie. Hij kreeg zijn eerste epileptische aanval in groep 1. Nu zit hij al een aantal jaren in het speciaal onderwijs. Voor het schrijven van deze nieuwsbrief kijk ik terug naar hoe het proces van overstappen naar het speciaal onderwijs bij ons is gegaan. Daarvoor moet ik terug naar april 2010…

7 februari 2017

Uit ‘ik vang je’ – boek Judith Boekel

Hoewel hij al geruime tijd geen aanvallen meer heeft gehad en al een jaar zonder medicatie door het leven mag, is de van de epilepsie nog elke dag merkbaar. In zijn gedrag, zijn ontwikkeling en in zijn leren. Ezra kreeg als 3-jarige epilepsie. Toen hij 6 was, bleek het reguliere onderwijs niet haalbaar en niet houdbaar. Hij ging naar het Speciaal Basis Onderwijs (SBO). De weg ernaar toe was erg hobbelig en ook op het SBO moest ik als moeder me vaak hard maken voor zijn situatie. Ezra was niet in één hokje te vangen. Passend onderwijs zal hij zijn hele leven nodig hebben, maar of het zo passend kan? Ik als moeder ervaar hier bijna dagelijks nog moeilijkheden in. Als het niet met school is dan wel in mezelf. In mijn boek ´Ik vang je´ schrijf ik over mijn zoektocht hierin.

Lees verder


13 januari 2017

Kinderen met epilepsie op school

Hierbij twee interessante artikelen van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) over kinderen met epilepsie en onderwijs.

De ongrijpbare leerling
In dit artikel beschrijft Natasja Konter wat leerkrachten kunnen inzetten om hun machteloosheid met betrekking tot ongrijpbare leerlingen weer om te buigen naar positief contact.  Zij gaat hierbij uit van de werking van ons brein die kan verduidelijken waarom de een zus en de ander zo reageert. Maar bovenal is het noodzakelijk dat de leerkracht op zichzelf reflecteert waardoor zijn eigen rol en die van de ander helder wordt. Lees hier het artikel (pdf).

Bron: Beter Begeleiden Magazine februari 2014, uitgave LBBO, www.lbbo.nl

Laat leerlingen met epilepsie niet vallen!
Kennis over het lerende brein is hot! Maar wat als de hersenontwikkeling op  jonge leeftijd wordt verstoord? Het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) verzorgt ambulante begeleiding voor leerlingen met epilepsie binnen het primair- en voortgezet onderwijs en het MBO en richt zich nadrukkelijk op de link tussen het brein, epilepsie, cognitie en leren. Lees hier het artikel (pdf).

Bron: Beter Begeleiden Magazine juni 2015, uitgave LBBO, www.lbbo.nl


13 januari

Film ‘Dit is ons leven’, drie gezinslevens van ernstig meervoudig beperkte kinderen in beeld

Op zondag 15 januari aanstaande gaat de film ‘Dit is ons leven’ in première, in het CliniClowns College in Amersfoort. Een film over het leven van drie gezinnen met een ernstig meervoudig beperkt kind. Met deze film wil de BOSK, vereniging van mensen met een meervoudig complexe handicap, informeren, maar ook inspireren en tonen dat het gezinsleven met een ernstig meervoudig beperkt kind uit veel meer bestaat dan alleen zorg. Vanaf maandag 16 januari is de film ook online te bekijken op www.bosk.nl/ditisonsleven. Lees hier het persbericht van BOSK.


11 januari 2017

Hoe werkt het geheugen bij kinderen met epilepsie

Interessant artikel van SEIN over het geheugen van kinderen met epilepsie. Over onderzoek van Loretta van Iterson. Lees hier het artikel (pdf).

Bron: Beter Begeleiden Magazine november 2016, uitgave LBBO, www.lbbo.nl


11 december 2016

Aanvalsdetectie thuis bij epilepsie: verslag van het symposium, 19 november 2016

Onder grote belangstelling vond zaterdag 19 november 2016 in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht het symposium ‘Aanvalsdetectie thuis bij epilepsie’ plaats. In dit verslag een uitgebreide terugblik op een interessante dag waarin een goed overzicht werd gegeven over de stand van zaken rond de Nightwatch.

Een nieuw aanvalsdetectiesysteem dat nog volop in ontwikkeling is, maar dat een grote verbetering kan betekenen als het gaat om de bewaking van mensen met epilepsie. Die verbetering is noodzakelijk, want duidelijk werd dat er met de ‘oude’ manieren van bewaking veel aanvallen worden gemist. Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen en stichting ZIE zijn al lange tijd betrokken bij dit onderzoeksconsortium en zullen dat ook blijven. Lees hier het verslag (pdf).


11 december 2016

Haak hartenwensjes voor stichting ZIE!

Houd je van haken en wil je iets doen voor stichting ZIE? Haak dan hartenwensjes voor ons! Een hartenwensje is eenhaken-event3 gehaakt hartje met daarin verborgen een hartenwensje. Een wensje dat vanuit het hart zijn werk moet doen. Het is daarom niet de bedoeling het wensje er uit te halen! De hartenwensjes zijn bestemd voor onze kinderen en worden bij onze informatie- en contactdagen uitgedeeld.

Organiseer zelf een workshop hartenwensjes haken!

Sla drie vliegen in één klap, en organiseer zelf een workshop. Het is een mooie gelegenheid om iets te vertellen over epilepsie en stichting ZIE, aan bijvoorbeeld je buren, vrienden of familie. Samen haken is bovendien gezelliger dan alleen. En tot slot: de hartenwensjes kun je schenken aan stichting ZIE, we zijn daar erg blij mee.

Heb je informatie nodig, bijvoorbeeld flyers of posters, of heb je andere vragen? Neem dan contact op via info@stichtingzie.nl, we helpen je graag verder!

Hierbij het patroontje (pdf) en een aantal ‘voorbeeldhartenwensjes’ (pdf).

 


8 december 2016

Vacature Vrijwilligers voor Stichting ZIE

Ben jij ouder of verzorger van een kind met epilepsie en bijkomende problematiek? Of ben je professioneel betrokken bij deze gezinnen? Of wil je gewoon je graag inzetten voor een goed doel en spreekt stichting ZIE je aan? Wij zijn op zoek naar vrijwilligers die zich willen inzetten voor stichting ZIE. Wat je kunt doen als vrijwilliger? Lees verder.

 


15 oktober 2016

Dag over Moeilijk Instelbare Epilepsie voor ouders

SEIN, UMC Utrecht en patiëntenbelangenorganisaties organiseren symposium over Moeilijk Instelbare Epilepsie.  Op zaterdag 15 oktober 2016 is een informatie- en ontmoetingsdag voor (ouders van en/of betrokkenen bij) mensen met Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) onder het motto ‘Samen Verder’. Lees verder.


21 juni 2016

Jaarverslag 2015 is uit!

Ons Jaarverslag voor 2015 is klaar en vastgesteld door het bestuur op 20 juni 2016. Lees ons Jaarverslag hier.


16 mei 2016

Ervaringsdeskundigen rondom epilepsie gezocht

Wij zijn op zoek naar mensen die zelf epilepsie hebben of hun directe naasten en die mee willen helpen vanuit hun eigen ervaring. We willen namelijk de zorg rondom mensen met epilepsie verbeteren. Al eerder deden we onderzoek door middel van een enquête over de kwaliteitscriteria waar deze zorg aan moet voldoen. Graag willen we nu verder praten met ervaringsdeskundigen onderverdeeld in 4 groepen. Lees verder.


22 januari 2016

Vragenlijst: ‘Wat vindt u belangrijk in de langdurende epilepsiezorg?’

Ervaringen van mensen met epilepsie zelf vormen de beste basis voor het verbeteren van de kwaliteit van de huidige epilepsiezorg. Het gaat om ervaringen met professionele zorgaanbieders maar bijvoorbeeld ook met langdurende ondersteuning door mantelzorgers. Wij willen ook graag weten welke ideeën mensen met epilepsie zelf en hun vertegenwoordigers en mantelzorgers hebben om de zorg beter te maken. Wilt u de vragenlijst ook invullen en helpen de epilepsiezorg te verbeteren? Lees verder.


19 januari 2016

Wat vindt u belangrijk in langdurende epilepsiezorg?

De patiëntenorganisaties EVN (Epilepsie Vereniging Nederland) en stichting ZIE (ZorgIntensief en Epilepsie) willen in kaart brengen wat mensen met epilepsie die langdurende zorg nodig hebben écht belangrijk vinden. Zij hebben daarom het initiatief genomen om dit te onderzoeken. Lees verder.