Hoofdbeeld Stichting Zie

Over ‘cure and care’

Door Maaike Ballieux, voorzitter stichting ZIE

Een nieuwsbrief, zeker die rond kerst, is een goed moment om terug te kijken en vooruit te kijken. In deze nieuwsbrief vertel ik u graag over wat er is gebeurd sinds we in april het onderzoek ‘Epilepsiezorg: waarden vanuit patiëntperspectief’ publiceerden. 

Graag begin ik met een persoonlijke terugblik…

Negentien jaar geleden werd ik als moeder geconfronteerd met epilepsie. Zoonlief, toen drie jaar oud, kreeg van het ene op het andere moment aanvallen, en drie maanden later was daar de diagnose: Lennox-Gastaut syndroom. En heftige diagnose, we hadden zelf al het een en ander opgezocht. Verstandelijke beperking, aanvallen die niet behandelbaar zouden zijn, moeilijk verstaanbaar gedrag, en weinig kans op een zelfstandig bestaan. Dat is de korte samenvatting van wat wij op onze zoektocht leerden.

De médische behandeling van zoon was prima, er werd telkens alert gereageerd en ik ben er van overtuigd dat alles wat er maar gedaan kon worden op het medische vlak ook gedaan is.

Anders is dat als het gaat om de bijkomende problematiek. Er was weinig aandacht voor vraagstukken als veiligheid, de invloed van de aanvallen op zijn welbevinden, zijn stagnerende ontwikkeling, zijn moeilijk verstaanbare gedrag. Er was weinig aandacht voor de opgave die wij als ouders hadden gekregen: het opvoeden van een kind met ernstige beperkingen en alles wat daar in praktische en emotionele zin bij komt kijken.

In de loop der jaren hebben we onze weg weten te vinden. Vaak met vallen en opstaan, en naar aanleiding van voorvallen. Daarbij waren andere ouders voor ons heel erg belangrijk. Herkenning en erkenning van vragen, zorgen en verdriet, het wegwijzen in zorgland, tips en adviezen, het spiegelen aan elkaar: het heeft mij als moeder gevormd en ik ben er heel erg dankbaar voor.

Maar wat me blijft bezighouden: waarom was er niet meer oog voor al die zaken vanaf het begin, vanuit de behandelaar(s)? In dat diagnosegesprek bijvoorbeeld werd een fikse diagnose gesteld, en de gevolgen daarvan moeten ook bij de behandelaar duidelijk zijn geweest. Wat ons aangeboden werd, was een handdoekje om (mijn) tranen mee weg te vegen, en een nieuwe afspraak.  Dat was alles, en het was volstrekt onvoldoende.

Ik heb in de loop der jaren veel andere ouders gesproken, en dit punt wordt door velen herkend.

Ik heb er ook met vele professionals over gesproken, en niet altijd wordt dit punt (h)erkend. En dat komt misschien ook wel omdat de professionals die ik er over spreek, nu juist diegenen zijn die veel meer dan anderen, oog hebben voor de bijkomende problematiek, en zich hierin ook actief opstellen.

En daarbij speelt naar mijn inschatting ook iets anders mee: de epilepsiezorg in ons land is nu vooral médisch ingericht, vooral gericht op genezing, dus op wat ‘cure’ wordt genoemd.

Helaas is het zo dat voor onze kinderen per definitie geldt dat de epilepsie moeilijk behandelbaar is, niet alle kinderen zullen aanvalsvrij worden. En als de epilepsie een blijvende metgezel (b)lijkt te zijn, dan moet het nadrukkelijker dan nu ook gaan om zorg en ondersteuning, dus om ‘care’. En daarbij gaat het om het kind zelf, maar ook om zorg en ondersteuning voor zijn of haar omgeving, dus de ouders, broertjes en zusjes.

Een belangrijk onderzoek

In april van dit jaar publiceerde stichting ZIE tesamen met Epilepsie Vereniging Nederland de resultaten van een onderzoek naar wat mensen met epilepsie belangrijk vinden in de zorg en ondersteuning. Dit onderzoek werd uitgevoerd in samenwerking met SEIN en Kempenhaeghe.

Dit onderzoek toont voor het eerst wetenschappelijk aan wat mensen met epilepsie en hun verwanten belangrijk vinden als het gaat om ‘care’. Daarbij gaat het onder andere om kennis van zaken, om empathie, om de wens regie te hebben over het eigen leven. Om emotioneel welbevinden, het oog hebben voor gedragsproblemen, stemmingswisselingen, en de belastbaarheid van mantelzorgers. Om de toegankelijkheid van de zorg, om de coördinatie en de contuïniteit van zorg, om lotgenotencontact, en nog veel meer. Het rapport dat is opgesteld met input van vele mensen met epilepsie en hun verwanten geeft belangrijke handvatten voor het verbeteren van de zorg aan mensen met epilepsie.

Het rapport heeft alle aandacht van de leden van het zogenaamde BRESSoverleg (BREed Signalerings en Samenwerkingsoverleg) dat door het Epilepsiefonds en stichting ZIE is opgestart. In het BRESSoverleg overleggen alle stakeholders in het epilepsieveld ieder kwartaal met elkaar.

Hoe nu verder?

De grote vraag is nu: hoe nu verder? Er ligt een rapport, er is overleg, er is heel veel goede wil.

Maar zoals bij alles zijn er ook zaken die het lastig maken goed door te pakken. Financiële aspecten. En ook: door de decentralisaties is de zorg voor onze kinderen nog meer versnipperd geraakt. De expertise die nodig is, is niet overal beschikbaar. Bij loketten is men regelmatig ‘onbewust onbekwaam’. En er is (anders dan bijvoorbeeld bij een aantal andere chronische aandoeningen) nog geen ketenzorg beschikbaar.

Het bestuur van stichting ZIE denkt dat het belangrijk is voor onze doelgroep de zorg en ondersteuning, dus de ‘care’, te organiseren in samenhang met de medische behandeling. De reden daarvoor is dat er bij onze kinderen vaak sprake is van complexe problematiek, waarbij zaken elkaar ook onderling beïnvloeden. Denk bijvoorbeeld maar aan de effecten van epilepsie en medicatie op gedrag en ontwikkeling. Dat vraagt om zeer gerichte expertise.

Wij vinden het daarnaast heel belangrijk dat er pro-actief aandacht komt voor de bijkomende problematiek van onze kinderen. Duidelijk is immers dat bij bepaalde syndromen sprake zal zijn van bepaalde bijkomende problematiek. Zo zullen kinderen met het Landau Kleffner syndroom problemen krijgen met hun spraak. Zo zullen veel kinderen met ernstige epilepsie moeilijk-verstaanbaar gedrag vertonen. Ook lijkt het erop dat veel van ‘onze’ kinderen last hebben van botontkalking.

Vaak is er binnen het epilepsieveld veel kennis aanwezig waarmee kind en ouders geholpen zouden kunnen worden. Denk bijvoorbeeld aan de inzet van het Landelijk Werkverband Onderwijs en epilepsie, dat veel kan betekenen voor kinderen en jongeren met epilepsie. Maar: regelmatig weten ouders en scholen helemaal niet dat er hulp op school mogelijk is. Of kennis is wel aanwezig bij de langverblijfafdelingen van SEIN en Kempenhaeghe maar niet makkelijk toegankelijk als je kind nog thuis woont. Dat moet anders, en het kan ook anders.

De rol van stichting ZIE

Natuurlijk zijn we heel blij met alle ontwikkelingen. Maar we stellen onszelf ook de vraag wat de toekomstige rol van onze stichting in deze ontwikkelingen is. Onze cirkel van betrokkenheid is immers groot, maar onze cirkel van invloed lijkt niet zo groot….wij gaan namelijk niet over vergoedingen, of opleidingen, over interne organisatie van ziekenhuizen. Ons past in die zin een bescheiden opstelling. Tegelijkertijd borgen we, samen met andere organisaties, het perspectief van mensen met epilepsie en hun verwanten, in het epilepsieveld. En vanuit die rol moeten we ons juist niet bescheiden opstellen.

Met hulp van een héél bijzondere sparringpartner (hier zijn we superblij mee, en we vertellen er meer over in onze volgende nieuwsbrief!) zullen we ons in de komende maanden bezinnen op de vraag hoe we op een goede en constructieve wijze kunnen samenwerken met onze partners binnen en buiten het epilepsieveld, met als doel de zorg voor onze kinderen en de gezinnen waarin ze opgroeien te verbeteren. Want dát is waarvoor onze stichting is opgericht!