Hoofdbeeld Stichting Zie

Een ‘vette’ behandeling voor epilepsie!

Bij ‘onze kinderen’ zijn de aanvallen per definitie lastig te behandelen. Dat heeft veel gevolgen, bijvoorbeeld voor de veiligheid, voor de ontwikkeling, voor het gedrag en in het algemeen voor het levensgeluk van onze kinderen. Het verminderen van het aantal aanvallen is en blijft daarom een belangrijke zaak. Als medicijnen niet (voldoende) werken, dan móet er gekeken worden naar andere manieren om de aanvallen te verminderen. Die ‘andere manieren’ zijn epilepsiechirurgie, de behandeling met de Nervus Vagus Stimulator en de behandeling met het ketogeen dieet.

In deze nieuwsbrief gaan we nader in op het ketogeen dieet. Het ketogeen dieet is een behandeling waarbij via de voeding wordt geprobeerd de aanvallen te onderdrukken.  Op onze website vindt u achtergondinformatie over het ketogeen dieet en een aantal belangrijke links over deze behandeling.

Een persoonlijke ervaring

Als moeder van zoon Bram heb ik veel ervaring opgedaan met het ketogeen dieet. Ook bij hem konden de aanvallen niet worden onderdrukt en na anderhalf jaar zijn we gestart met het ketogeen dieet. Vrijwel meteen bleek dat hij veel helderder was, de absences verminderden sterk. Bram is niet aanvalsvrij geworden op het dieet, maar we zijn er van overtuigd dat hij het dieet veel voor hem heeft betekend.

In de loop der jaren heb ik bij vele kinderen het dieet zien passeren. Soms met geweldig resultaat (aanvalsvrij!), soms met een ‘gewoon’ resultaat, soms zonder resultaat. Het lukt soms ook helemaal niet: het kind verdraagt de voeding niet, of accepteert het niet. Het lastige is dat het moeilijk te voorspellen is bij wie het dieet zal werken en bij wie niet.

Wat mij betreft is het dieet een behandeloptie die zeker overwogen zou moeten worden, als medicatie niet (voldoende) helpt.  En als je er aan begint, geef het dan een serieuze kans. Het klopt dat het dieet veel werk is. Maar mijn ervaring is dat het de moeite waard is als je je kind ziet opknappen. En mocht het niet werken? Dan kun je er gewoon weer mee stoppen.

Keto-offensief

Graag willen we er voor helpen zorgen dat het ketogeen dieet als mogelijke behandelmethode voor onze kinderen goed ‘op het netvlies’ staat. Vandaar dat wij hebben besloten om het ketogeen dieet de komende tijd wat meer aandacht te geven, onder andere via onze facebookpagina.

Facebookgroep ‘ketogeen dieet’

In het kader van ‘ouders voor ouders’: graag wijzen we u op de recent gestarte besloten facebookgroep ‘ketogeen dieet’. Hier vindt u andere ouders met ervaring met het ketogeen dieet.

Werkbezoek Nutricia

Als bestuur zijn we op werkbezoek geweest in het prachtige nieuwe pand van Nutricia Research, op het Science Park in Utrecht. Nutricia Advanced Medical Nutrition heeft het ketogeen dieet als behandelmethode voor epilepsie vereenvoudigt door de ontwikkeling van medische voeding. Het is een belangrijk aandachtsgebied en zij ontwikkelen onder andere MCTolie en ketogene voeding in vloeibare- en poedervorm.

Aanleiding voor ons bezoek was het gegeven dat wij  in mei op onze facebookpagina een oproep voor een marktonderzoek van Nutricia deelden. Nutricia wilde graag meer inzicht krijgen in de vragen die ouders hebben als het gaat om het starten met het ketogeen dieet. Ook wilde men graag weten welke knelpunten er door ouders worden ervaren.

In opdracht van Nutricia heeft een marktonderzoekbureau inmiddels een aantal ouders gesproken die zijn gestart met het ketogeen dieet. Een belangrijke uitkomst van het onderzoek is het dieet nog steeds niet altijd wordt besproken als behandelmethode. Een andere belangrijke uitkomst is dat veel ouders de start heel spannend vinden, na een zekere tijd in een nieuwe routine komen, en van tijd tot tijd toch tegen problemen aanlopen.  De begeleiding op die momenten is een punt van aandacht, ook om te voorkomen dat ouders onnodig voortijdig stoppen met het dieet.

Nutricia bedankt alle ouders die de moeite hebben genomen om deel te nemen aan het onderzoek.

Eén van de acties die Nutricia heeft opgepakt, is inmiddels opgestart. Een student diëtietiek van de Haagsche Hogeschool heeft als opdracht gekregen te kijken naar recepten voor het ketogeen dieet. In de gesprekken met ouders kwam namelijk herhaaldelijk ‘de uitdagingen in de keuken’ naar voren: bijvoorbeeld gebrek aan variatie, behoefte aan betere instructies voor bereiding, meer tips en tricks.  Deze studente heeft een nieuwe enquete opgesteld, en omdat wij het belangrijk vinden dat er aandacht is voor het ketogeen dieet, helpen we graag mee haar enquete hierover onder uw aandacht te brengen.  https://nl.surveymonkey.com/r/GTJCL8P