Hoofdbeeld Stichting Zie

Over meervoudig partijdig zijn en ‘in the window of tolerance’ blijven

 

Mijn naam is Kim Lakke. Ik ben moeder van de tweeling Luuk en Sven van zestien jaar. Zij hebben beiden een verstandelijke beperking, epilepsie en Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In het dagelijks leven heb ik de zorg over mijn twee kanjers. Daarnaast werk ik als psychosociaal begeleider (trauma-expert) in mijn praktijk HartVerstand. Daarbij train ik professionals, ben ik spreker en geef ik naast één op één begeleiding ook ouderschapsbegeleiding en relatiecoaching. Ik geniet erg van de afwisseling in mijn werk.

Ik vind het leuk om voor de nieuwsbrief van stichting ZIE te worden geïnterviewd over de combinatie van mijn levensavonturen en mijn beroep, want die zijn er genoeg!

Kun je iets vertellen hoe je de zorg rondom Luuk en Sven hebt geregeld?
De zorg voor Sven en Luuk is een enorme puzzel! Ze wonen bijna fulltime bij mij, door de week zijn ze drie nachten bij begeleiding met slaapdiensten thuis. Hun vader komt twee dagen per maand in het weekend met ze doorbrengen en op woensdag slaapt een begeleider vast bij ons thuis. Eén zondag per maand en twee vrijdagen per maand is er ook een begeleider bij ons thuis. Dit is nog geen ideale situatie omdat ik in de weekenden onvoldoende word ontlast.

Je vertelt dat je bezig bent een beslissing te nemen rondom de woonsituatie van Luuk en Sven. Waarom ben je hier mee bezig?
Luuk en Sven zijn nu zestien jaar. Ik heb van jongs af aan geroepen dat wanneer ze achttien jaar zouden zijn, ze het huis uit zouden gaan. Ik ben zelf namelijk ook op die leeftijd op mezelf gaan wonen. Maar nu het zo dichtbij komt, merk ik hoe vervlochten onze levens zijn en hoe afhankelijk we wederzijds van elkaar zijn.

Sven en Luuk hebben een zorgindicatie van waaruit ik veel zorg in kan kopen. Mede door deze indicatie en door alle zorgverleners, waaronder ikzelf, kunnen Sven en Luuk thuis blijven wonen. Het is bovendien ook nog een hele uitdaging om een goede woonvoorziening voor de tweeling tegelijk te vinden. Er moeten maar net twee plekken tegelijkertijd vrijkomen!

Waar maak je je het meeste zorgen over?
Over de hoge cijfers van seksueel misbruik van gehandicapten in instellingen.

Je hebt het wel eens over ‘meervoudig partijdig’ zijn. Wat bedoel je hier precies mee en hoe ga je hier mee om?
Meervoudig partijdig zijn is een term uit de contextuele hulpverlening. Het betekent ‘er voor ieder lid van het systeem evenveel zijn, je bent wisselend partijdig’.

Vertaald naar mijn leven met Luuk en Sven, betekent dit dat ik me helemaal in Sven verplaats én helemaal in Luuk. Als ik dit doe probeer ik na te gaan wat voor ieder van hen het beste is. Bijvoorbeeld voor Sven: zijn tweelingbroer Luuk is wel handig voor hem, want hij is iets socialer en via Luuk kan hij contact maken met begeleiders. Voor Sven is het fijn om niet uit elkaar te gaan. Voor Luuk is het fijn om Sven bij zich te hebben, zo kan hij de oudste broer zijn. Dit geeft hem zelf-validatie. Bij zelfvalidatie gaat het om de vraag: Doe ik ertoe en hoe weet ik dat ik er toe doe? Het geeft een vorm van zelfvertrouwen. Dat is heel belangrijk voor hem.

Voor mij is het goed om ze nog bij me te hebben. Ik geniet van het moederschap en simpelweg samen tijd doorbrengen.

Helaas hebben de jongens verschillende traumatische gebeurtenissen meegemaakt in hun leven. Zoals de scheiding, de ambulanceritten, de intensive care aan de beademing en geweld op dagbesteding door mede-cliënt. Ik richt mij nu op stabilisatie en de volgende stap is traumaverwerking. Als ze bij mij wonen, kan ik dat monitoren en dat is voor mij belangrijk.

Je hebt het over ‘in the window of tolerance’ blijven. Wat houdt dit precies in en kun je een voorbeeld noemen hoe je dit ervaart bij Luuk en Sven?
‘In the window of tolerance’ blijven houdt in, dat je je emoties kunt reguleren. Je blijft dan in het raam van tolerantie. Je zou dat kunnen zien als een rechthoekig raam waar je binnen kunt blijven en waarbinnen je helder blijft zien. Als je buiten dat raam raakt, dan ervaar je stress, je raakt in de war of je reageert angstig of boos. Als je in ‘the window of tolerance’ blijft, dan kun je met stress omgaan, krijgen de emoties een goede ontlading en worden ze op een goede manier geuit.

Ook voor Sven en Luuk is die ‘window of tolerance’ van groot belang. Zij zijn afhankelijk van hun begeleiders: die zien of ze spanning opbouwen. In het dagelijks leven is vijf dagen dagbesteding, met de hele dag geluiden en mensen, al meer dan voldoende voor ze. Het is voor Luuk en Sven fijn om in een huiselijke zetting te komen waar de prikkels zo laag mogelijk zijn. Wanneer dit niet gebeurt, blijven ze niet in die ‘window of tolerance’ maar reageren ze hun overdaad aan prikkels af op elkaar of op iemand anders. Ook reageren ze dit af op zichzelf met automutilatie door op hun vingers te bijten.

Je hebt nu de zorg over Luuk en Sven en je hebt daarbij je werk bij HartVerstand. Hoe zie je de toekomst van je werk bij HartVerstand wanneer je de juiste woonsituatie voor Sven en Luuk hebt gevonden?
Hoe een juiste woonsituatie er uit moet zien, heb ik nog niet helder. Ik ben van mening dat een instelling niet de beste woonplek voor Sven en Luuk is. Ik denk bijvoorbeeld aan een gedeelde woonplek bij een boer hier in Flevoland. Ze zouden dan bijvoorbeeld door de week en één weekend in de maand op de boerderij kunnen wonen en drie weekenden bij mij thuis. Of misschien toch een terrein met mantelzorgwoning voor mij waar ik ook mijn praktijk kan hebben? Wat ook kan is dat Sven en Luuk blijven wonen in onze huidige tussenwoning in de woonwijk met begeleiders en dat ik op een andere plek ga wonen.

Momenteel ben ik bezig mijn bedrijf HartVerstand verder uit te bouwen. In de komende jaren hoop ik een nieuwe balans te vinden tussen zorgen voor Sven en Luuk, en werken in mijn bedrijf, ook financieel. Het is mijn droom om op termijn een fulltime baan te hebben aan HartVerstand én aan mijn missie om binnen onze samenleving het begrip ‘trauma’ op de kaart te zetten.

Heb je nog tips en adviezen voor ouders die ook met deze beslissing bezig zijn?
Kijk en voel aan wat goed is voor ieder lid van het gezin. Probeer daarin ‘meervoudig partijdig’ te zijn. Kijk dus ook naar wat broertjes of zusjes (‘de brusjes’) nodig hebben. En ook: wat is goed voor jullie relatie als partners?

Kijk ook naar die ‘window of tolerance’. Kunnen jullie als ouders in de ‘window of tolerance’ blijven kijken naar elkaar en naar de kinderen onder de zorglast? Daarnaast is handig om na te gaan wat het meest behulpzaam is op korte en lange termijn voor het zorgintensieve kind.

Voor mijzelf geldt: wanneer ik niet word ontlast door de begeleiders van Luuk en Sven, kan ik niet de goede moeder zijn die ik nu wel ben. Ik ben juist een goede moeder die in ‘the window of tolerance’ kan blijven omdat ik zoveel zorg uitbesteed. Dat is mijn belangrijkste tip.