Hoofdbeeld Stichting Zie

Onderwijs en epilepsie: ervaringen van een moeder

Sheila, getrouwd met Johan, is moeder van vier kinderen. Ashley van 15 jaar, Aloïs van 8 jaar, Joséphine van 7 jaar en Sophia van 5 jaar. Aloïs heeft een moeilijk instelbare vorm van epilepsie (syndroom van Lennox -Gastaut/Doose) , waarbij de gangbare medicijnen niet voldoende helpen. Een interview van Maaike Bolt met Sheila over de zoektocht naar de geschikte school voor Alois.

Aloïs was drie jaar toen ik mij zorgen ging maken over zijn taalontwikkeling. Daarnaast kon hij zomaar blokkeren, er was dan geen interactie met hem mogelijk. Enige tijd later kreeg hij zijn eerste grote epileptische aanval en een week later had hij ongeveer 100 aanvallen per dag. Zes weken na zijn eerste aanval (april 2012) werd de diagnose: het syndroom van Lennox-Gastaut gesteld. Het toekomstperspectief was erg slecht. Moeilijk behandelbare epilepsie en Aloïs zou qua ontwikkeling terugzakken naar het niveau van een kind van zes maanden. Na vier jaar knokken en ongeloof, kwam vorig jaar bij ons het besef dat je dit knokken beter kunt omzetten in het accepteren van de situatie zoals die is. Dit is een enorm proces geweest waar wij nog steeds midden in zitten. We geven echter niet op, maar we merken wel dat hierdoor het verzorgen en het blijven vechten voor je kind iets makkelijker wordt.

Wij hadden Aloïs al ingeschreven bij een reguliere school. Tijdens een gesprek gaven zij echter aan Aloïs niet goed genoeg te kunnen begeleiden. Dat vonden wij jammer, want wij hadden namelijk op dat moment nog steeds het idee dat het wel goed zou komen. Wij hebben nog een gesprek gehad bij een andere reguliere school en hier zou Aloïs wel terecht kunnen. Bij deze school vonden wij echter de basis niet stabiel genoeg. Uiteindelijk hebben we er voor gekozen hem tot zijn vijfde jaar op het medisch kinderdagverblijf te laten. Dat gaf ons wat meer tijd om een geschikte school voor hem te zoeken.

In die tijd liep hij ook bij een revalidatiecentrum waar een school aan verbonden. Toen wij daar gingen kijken, viel het ons op dat er veel spullen stonden. Aangezien Aloïs op dat moment niet stabiel liep, loerde er in onze ogen overal gevaar. We zijn toch in gesprek gegaan en mochten een kijkje nemen in de klas waar hij zou komen. Deze klas bestond uit 15 leerlingen met één leerkracht en één begeleider. Wij vonden de klas erg groot en helaas was er geen medische zorg beschikbaar. Dat was voor ons wel heel belangrijk, want op dat moment had Aloïs heel veel aanvallen. Helaas moesten wij besluiten dat deze school het niet zou worden.

Na wat verder zoeken kwamen wij uit in Amsterdam bij een mytyll/tytyll/LZK school. Dit is een aangepaste school voor kinderen met een handicap en langdurig zieke kinderen. De afstand was niet ideaal, maar de school was nieuw, er waren kleine klassen en er was voldoende verpleegkundige zorg. Bovendien was er ook dagelijks een arts beschikbaar. Bijkomend voordeel was dat het vlakbij het AMC was, waar Aloïs op dat moment nog onder behandeling stond. We besloten hem daar aan te melden.

In het begin ging het heel goed. Hij kon prima meekomen en was er genoeg begeleiding. Zijn aanvallen waren op dat moment nog wel duidelijk aanwezig, maar op school konden ze dit prima aan. Hij kon op dat moment ook nog gewoon eten. Enige tijd later gaf dit steeds meer problemen en kreeg hij een PEG.

Na één jaar ging de school fuseren. Bij de eerste fusie ging alles nog goed. De kinderen werden nog niet gemengd en het personeel van de school kwam mee. Toen er later nog twee scholen bij kwamen vonden wij het snel achteruit gaan qua zorg voor Aloïs. Helaas werd toen ook zijn epilepsie complexer. Hij kreeg meerdere soorten aanvallen en doordat er te weinig personeel was, werd hij niet meer begrepen. We moesten daarnaast ook accepteren dat hij beter op zijn plek was binnen het ZMLK.

Het eten van Aloïs gaf steeds meer problemen, hij kreeg vaak te weinig binnen en de dagelijkse verzorging gaf de nodige problemen. Toen wij hem een keer uit de taxi haalden, ontdekten wij tot onze schrik dat hij niet was vastgezet in zijn vest. Juist dit vest is van belang om hem op de goede plek in zijn stoel te houden tijdens een aanval. Dit is een belangrijke taak van school. We zijn toen samen met de LWOE ( Landelijke Werkgroep Onderwijs Epilepsie) over al onze zorgen in gesprek gegaan met de school. Zij deelden deze echter niet. Wij hebben toen besloten om Aloïs thuis te laten wanneer hij veel last had van epileptische aanvallen. Uiteindelijk is hij van december 2015 tot november 2016 niet meer naar school geweest.

Aangezien er in Lelystad geen enkele geschikte school was, hadden wij een probleem. Aloïs was wel leerplichtig en uiteindelijk moesten wij ons dan ook melden bij de leerplichtambtenaar. Op dat moment hadden wij een gevoel van opluchting, want zij zouden ons wel helpen. Helaas was niets minder waar en stonden wij er nog steeds alleen voor.

In Lelystad was er wel een dagbesteding en ik ben gaan uitzoeken of dat geschikt was voor Aloïs. Hij bleek hier te goed voor te zijn, maar de zorgbegeleider gaf aan dat ze in Emmeloord ook een vestiging hadden. Daar was een groep waar de kinderen een stuk meer (aan)konden. Maar ook daar was Aloïs echter niet op zijn plek.

Door deze ervaring dacht de zorgbegeleider opeens aan een school waar een aantal kinderen van de peutergroep ook heen gingen. Toen ging het ineens snel. De gesprekken met deze directeur vonden wij erg fijn. Een belangrijk doel van deze school is: kinderen een kans geven tot bloei te komen. Alle kinderen die leerbaar zijn, zijn welkom en zo ook Aloïs. Op deze school hebben ze wel ervaring met kinderen die epilepsie hebben, maar niet met het type epilepsie wat Aloïs heeft. De directeur bood aan in zijn stapel sollicitatiebrieven te gaan zoeken naar een geschikte begeleider. Wij zouden dan deze kunnen inhuren met ons PGB.

Binnen een week had hij een geschikte kandidaat gevonden! Hoe bijzonder kan het zijn! Deze dame heeft veel ervaring met epilepsie en heeft ook nog hetzelfde idee over opvoeden als dat wij hebben. Er was een superclick!

Aloïs gaat nu vanaf november vorig jaar drie dagen per week naar school. Ook wanneer het qua epilepsie niet goed gaat, kan hij gewoon naar school. Hij wordt namelijk overal in begeleid. De PGB-er komt hem ’s ochtends thuis ophalen, rijdt met hem mee in de bus en begeleidt hem de hele dag. ‘s Middags brengt zij hem weer naar huis.

Als het te druk voor hem is, neemt ze hem apart. Ook de leerkracht weet nu al hoe hij met het jongetje Aloïs om moet gaan. Voor hem is de epilepsie niet van belang, want daar is de PGB-er voor.

Inmiddels is het duidelijk dat Aloïs leerbaar is, maar door zijn vele aanvallen niet zal leren schrijven. Daarom krijgt hij ‘IPad onderwijs’.

Het was een lange zoektocht, maar eindelijk hebben wij een goede plek voor Aloïs gevonden! Een plek waar het nog gewoon draait om de kinderen en niet alleen om geld.

Leuk detail; ookal heeft deze school niet veel geld, het heeft wel het predicaat Excellente school.