Hoofdbeeld Stichting Zie

Bestuur

 

maaike Maaike Ballieux, voorzitter
Ik ben moeder van 3 kinderen, twee dochters van 14 en 17 jaar en een zoon van 20 jaar en getrouwd met Bart. Onze zoon Bram kreeg op zijn derde de diagnose Lennox-Gastaut syndroom. Dat veranderde onze dromen voor hem en heeft voor ons gezin veel gevolgen gehad. Gelukkig is ons leven uiteindelijk weer in een rustiger vaarwater gekomen. Ik denk dat er nog veel zaken beter zouden kunnen als het gaat om de zorg en begeleiding van kinderen met epilepsie ‘en meer’. En ik ben er ook van overtuigd dat het vroegtijdig helpen en voorlichten van hun ouders, die ouders de kracht en de macht geeft om de regie over hun leven weer in eigen handen te nemen. En dat die regie een voorwaarde is om gelukkig te zijn. Dit alles kan alleen goed geregeld worden als ouders en professionals er samen de schouders onder zetten. Die gedachte past gelukkig helemaal in onze tijdsgeest. Ik zet me daarom met veel liefde en plezier in voor stichting ZIE.
 maaike bolt Maaike Bolt, secretaris
Mijn naam is Maaike Bolt. Ik ben getrouwd met Jaap en wij hebben drie kinderen. Jacco (2005) , Ruben (2008) en Hanna (2012). Toen Jacco bijna vijf jaar was kreeg hij zijn eerste epileptische aanval. Het was meteen een vrij zware aanval en wij schrokken natuurlijk enorm. Omdat epilepsie niet in onze familie voorkomt, werd er in eerste instantie niet aan epilepsie gedacht. Maar helaas kwamen de aanvallen steeds frequenter en werden ze steeds heftiger. Na drie maanden kregen wij de diagnose Lennox Gastaut Syndroom, een moeilijk instelbare vorm van epilepsie welke gepaard kan gaan met een ontwikkelingsachterstand en moeilijk verstaanbaar gedrag. Helaas is dit alles bij Jacco werkelijkheid geworden.Bij het horen van deze diagnose stortte onze wereld in. We kwamen in een medische molen terecht en je moesten keuzes maken die heel moeilijk zijn. Ik heb mij in die tijd erg alleen gevoeld. Gelukkig kwam ik in contact met mede ouders waar ik veel steun van heb gekregen. En nu wil ik op mijn beurt andere ouders tot steun zijn en hen helpen in hun zoektocht naar de juiste hulp.
  Hans Spijker, penningmeester

Mijn naam is Hans Spijker, ik ben al 22 jaar getrouwd met Marion en wij hebben twee dochters Maxime en Joelle van 18.

Zelf kreeg ik een lichte vorm van epilepsie op mijn 16e door een waterski ongeluk. Gelukkig kan ik mijn absences goed onder controle houden met mijn medicijnen. Het heeft lang geduurd om te accepteren dat mijn epilepsie geen zwakte is. Zeker in de zakenwereld wordt er toch gekeken naar het kostenaspect en ziekte van een werknemer. Dus had ik grote moeite om openlijk te praten over mijn epilepsie. Gelukkig ben ik een zakenrelatie tegengekomen die openlijk vertelde dat ze epilepsie heeft en hoe men moet handelen tijdens een aanval.

In mijn visie is communicatie en voorlichting een groot veld dat nog verder moet worden ontwikkeld. Mijn rol binnen Stichting ZIE zou ik graag zien als een “verbinder“ tussen vraag en aanbod van kennis en kunde naar patiënten, ouders, verzorgers, betrokkenen en wetenschap, maar ook als “communicator” naar zakenwereld en overheid. Mijn visie is dat iedereen een kans zou moeten hebben om aan de maatschappij deel te nemen, als dit tenminste mogelijk is voor hem of haar. Elk mens heeft iets unieks en positiefs.

  Simone Meijer, fondsenwerver

Mijn naam is Simone Meijer. Ik ben getrouwd met Menno. Samen hebben we twee dochters; Sanne (13) en Emma (11).

Ik heb meerdere jaren als fondsenwerver voor een epilepsie instelling gewerkt. Het gaf mij veel voldoening om giften te werven bij vermogensfondsen waarmee de extra’s die vanwege de bezuinigingen in de zorg niet meer mogelijk waren konden worden gerealiseerd. Momenteel volg ik een opleiding tot fondsenwerver en de opdrachten voor deze opleiding schrijf ik voor Stichting ZIE. Hierdoor werk ik veel samen met het bestuur en ik ben erg onder de indruk van de professionaliteit en gedrevenheid van de bestuursleden.

De impact die een kind met moeilijk instelbare epilepsie heeft op het gezinsleven heeft me erg gegrepen. Ik vind het daarom belangrijk dat er voor deze gezinnen een organisatie is waar ze terecht kunnen met al hun vragen over de epilepsie en de bijkomende problematiek, en waar ze lotgenoten kunnen ontmoeten. Ik hoop als bestuurslid mijn steentje te kunnen bijdragen om de kwaliteit van leven van deze gezinnen te verhogen.

Vrijwilligers

 astrid Astrid van Eck, vrijwilliger bijeenkomsten en P2P
Ik ben Astrid getrouwd met Alex en moeder van 2 eigen en 3 bonuskinderen. Yerèll* (1996-2012) kreeg zijn 1e aanvallen na de eerste inentingen en liet een a typische Dravet met een Lennox EEG zien. De genetische afwijking die ze bij hem gevonden hebben, kwam maar bij twee andere kinderen in Nederland voor. De artsen konden er niet veel mee op dat moment. Joey (1993) laat psychogene pseudo epileptische aanvallen (ppa-tjes) zien. De artsen geven zijn autisme op als mede oorzaak hiervan. Hij heeft wel gewoon zijn MBO afgerond, maar werken en stress maken het integreren in de maatschappij niet altijd makkelijk. Hij werkt nu drie dagen en doet wat vrijwilligerswerk. Ik heb dus jarenlang meegelopen binnen epilepsieland. Mede doordat ik zelf wijkverpleegkundige ben, ben ik  altijd in geïnteresseerd gebleven. In 2014 kreeg ik het verzoek om me in te gaan zetten voor project Parent2Parent. Hier hoefde ik niet lang over  na te denken. Ik wil met mijn ervaring graag nieuwe/vraag ouders ondersteunen door alle expertise die ik bij mij draag. Ook heb ik voor stichting ZIE een aantal voorlichtingsbijeenkomsten bijgewoond. Ik leer zelf ook altijd weer wat bij, dat ik op de doelgroep over kan brengen.
   

 

 

 

 

John Span, webmaster

Mijn naam is John Span. Ik ben getrouwd met Paulien en we hebben samen twee kinderen gekregen. Onze jongste zoon Pieter is nu 16 en heeft epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Onze oudste zoon Huub had ook epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. In 2014 is Huub overleden.

Voor stichting ZIE verzorg ik de website in de rol van webmaster.

 vacature  

 

 

 

 

Vacature Vrijwilligers voor Stichting ZIE

Ben jij ouder of verzorger van een kind met epilepsie en bijkomende problematiek? Of ben je professioneel betrokken bij deze gezinnen? Wij zijn op zoek naar vrijwilligers die zich willen inzetten voor stichting ZIE. Lees hier meer informatie.