Hoofdbeeld Stichting Zie

Dit doen we

Voor wie?

Stichting ZIE is er voor alle gezinnen met een kind met een moeilijk-instelbare epilepsie of epilepsiesyndroom. Meestal hebben deze kinderen bijkomende problemen, zoals ontwikkelingsproblemen of een verstandelijke handicap, moeilijk-verstaanbaar gedrag, autisme of ADHD, lichamelijke problemen en/of problemen bij het verwerken van prikkels.

Missie

Stichting ZIE wil voor de kinderen uit onze doelgroep een zo optimaal mogelijke behandeling en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven bereiken en voor de gezinnen om hen heen goede steun en begeleiding.

Hoe?

Stichting ZIE zet zich in voor haar doelstellingen op de volgende manieren:

1. Stichting ZIE is er voor (gezinnen met) kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie en bijkomende problematiek

Onze betrokken en getrainde ervaringsdeskundigen bieden op afspraak een luisterend oor aan ouders waarvan het kind tot de doelgroep van stichting ZIE behoort.

Naar onze overtuiging is kennis over epilepsie en over de bijkomende problematiek cruciaal voor een zo optimaal leven. Stichting ZIE zet daarom actief in op informatievoorziening over epilepsie en ‘over alles wat er bij komt kijken’. Dat doet zij op haar website, drukbezochte facebookpagina en in haar nieuwsbrieven. Ook is er jaarlijks een informatie- en contactbijeenkomst (ZIE elkaardag) voor iedereen die te maken heeft met onze doelgroep.

2. Stichting ZIE is een netwerkorganisatie

Samen met andere organisaties en de professionals binnen het epilepsieveld overlegt stichting ZIE periodiek over knelpunten in de zorg voor en ondersteuning aan mensen met epilepsie. Dit gebeurt in het BRESSoverleg (BREed Signalerings en Samenwerkingsoverleg) dat door het epilepsiefonds en stichting ZIE is geïnitieerd. Aan dit overleg nemen alle belangrijke stakeholders in het epilepsieveld deel, patiëntenorganisaties, het epilepsiefonds, LWOE, de beide epilepsie-instellingen en de professionals werkzaam binnen de epilepsiezorg.

Een belangrijk project in haar jonge bestaan is het onderzoek dat stichting ZIE samen met Epilepsie Vereniging Nederland (en in samenwerking met SEIN en Kempenhaeghe ) uitvoerde naar wat mensen die langdurig gebruik moeten maken van zorg en ondersteuning, omdat hun epilepsie niet (goed) behandelbaar is, belangrijk vinden. Alle informatie en updates hierover vindt u hier.

Stichting ZIE zet zich in met organisaties binnen en buiten het epilepsieveld om de zorg voor haar doelgroep te verbeteren.