Hoofdbeeld Stichting Zie

Wat vindt u belangrijk in langdurende epilepsiezorg?

De patiëntenorganisaties EVN (Epilepsie Vereniging Nederland) en stichting ZIE (ZorgIntensief en Epilepsie) willen in kaart brengen wat mensen met epilepsie die langdurende zorg nodig hebben écht belangrijk vinden. Zij hebben daarom het initiatief genomen om dit te onderzoeken.

Het doel is te komen tot kwaliteitscriteria voor langdurende epilepsiezorg die uitgaan van ‘de kijk van degenen die deze zorg ontvangen’. De zorg voor cliënten, familie of mantelzorgers kan hiermee gerichter georganiseerd en afgestemd worden op de behoefte. Maar ook voor beleidsmakers, zorgverzekeraars en zorgaanbieders zijn de criteria van belang. Zij bepalen immers in hoge mate binnen welke (financiële) kaders zorg kan en mag worden geleverd. Partijen krijgen nu handvatten om samen gericht te werken aan wat cliënten écht belangrijk vinden.

De epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN zijn gevraagd om mee te denken over de aanpak van het onderzoek.

Als eerste stap ontwikkelden de partijen samen een online-vragenlijst. Hierin komen diverse onderwerpen aan de orde, bijvoorbeeld ondersteuning op het gebied van lichamelijk welzijn, bij regie op eigen leven of bij risicoafweging.

Al eerder heeft de EVN kwaliteitscriteria onderzocht en vastgesteld voor kortdurende en preventieve zorg. Het nu lopende traject naar het meetinstrument voor langdurende epilepsiezorg komt voort uit de behoefte aan meer verdieping voor mensen met een complexe, vaak moeilijk behandelbare vorm van epilepsie.

Vanaf 22 januari 2016 vindt u de online-vragenlijst op de websites van de partijen. Kijk daarvoor op  www.epilepsievereniging.nl, www.stichtingzie.nl of  www.kempenhaeghe.nl of www.sein.nl. We nodigen u van harte uit om de vragenlijst in te vullen. U helpt ons dan bij verdere verbetering van de zorg. Vanzelfsprekend houden we u op de hoogte van de bevindingen en het vervolg.