Hoofdbeeld Stichting Zie

ZIE elkaar-dag: Zorg voor elkaar

Deze dag is mede mogelijk gemaakt door het Epilepsiefonds.

Zaterdag 8 april 2017 was het eindelijk zover: na maanden van voorbereiding was de tweede ZIE elkaar dag van stichting ZIE een feit. Om tien uur kwamen de eerste gasten binnen in het Oude Tolhuys in Utrecht en een half uur later zat de zaal vol met zo’n 60 ouders en professionals. Het thema van de dag was: ‘Zorg voor elkaar’.

Conny heet de gasten welkom

Na de inloop met koffie en thee heette dagvoorzitter Connie Cornelisse iedereen van harte welkom.

Meteen daarna kreeg Maaike Ballieux, voorzitter van stichting ZIE en moeder van een zoon met epilepsie, het woord. In haar presentatie Epilepsiezorg: Waarden vanuit patiëntperspectief’ ging zij in op het onderzoek dat is uitgevoerd in samenwerking met de EVN, SEIN en Kempenhaeghe. In dit onderzoek stond de vraag centraal wat mensen met een complexe epilepsie belangrijk vinden in de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben. Uit het onderzoek komen een viertal waardengebieden naar voren met ieder drie onderwerpen die van belang zijn. Daarbij gaat het niet alleen om de behandeling van de aanvallen, maar juist om de bijkomende problematiek zoals de coördinatie van de zorg en gedragsproblematiek. Het onderzoek is van groot belang omdat hiermee wetenschappelijk is bewezen wat mensen met epilepsie en hun mantelzorgers belangrijk vinden. Dat is van belang voor het gesprek in de spreekkamer, maar ook bijvoorbeeld in gesprekken met artsen en zorgverzekeringen. De uitkomsten van het onderzoek komen op een moment waarop er meer aandacht komt voor wat het betekent om chronisch ziek te zijn. Ter illustratie daarvan werd een filmpje getoond over het begrip positieve gezondheid

<presentatie Maaike Ballieux>

Na een korte introductie was het tijd om de eerste exemplaren van het onderzoek uit de delen. Het allereerste exemplaar ging naar Marjoke van Zanten, moeder van een jong kind met een lastige epilepsie. Het tweede exemplaar ging naar Willeke van Blarikom, zij is werkzaam als GZ psycholoog en orthopedagoog bij Kempenhaeghe.

Stichting ZIE zal samen met ouders en professionals betrokken zijn bij de zorg rond onze kinderen het gesprek aangaan over de uitkomsten van het onderzoek!

Via deze link kunt u (de samenvatting van) het onderzoeksrapport inzien.

Vervolgens kreeg Willeke van Blarikom het woord. Zij is werkzaam als GZ psycholoog en orthopedagoog bij de zorgwoningen bij Kempenhaeghe.

In haar presentatie ‘Groeien met vallen en opstaan’ vertelde ze hoe ze samen met ouders, begeleiders en behandelaars zoekt naar wegen om een positief opvoedingsklimaat te creëren voor kinderen en jongeren bij wie niets “vanzelf” lijkt te gaan. Het afgelopen jaar heeft ze een cursus ontwikkeld waarin het “bevorderen van gewenst gedrag” centraal staat. In haar lezing lichtte ze dit toe aan de hand van alledaagse voorbeelden. <presentatie Willeke van Blarikom>


Het ochtendprogramma werd afgesloten met een presentatie over het nieuwe aanvalsdetectiesysteem Nightwatch door Roland Thijs, neuroloog verbonden aan SEIN en het LUMC .

Roland Thijs doet onderzoek naar SUDEP en is nauw betrokken bij het onderzoek naar de Nightwatch. ‘Epileptische aanvallen beperken zich helaas niet totde momenten dat we wakker zijn. Ook ‘s nachts kunnen aanvallen plaatsvinden en het is een grote zorg voor ouders om deze aanvallen op tijd en goed op te merken. Er bestaan nog geen optimale signaleringsmiddelen voor nachtelijke aanvallen. Verbetering daarvan zou de veiligheid van epilepsiepatiënten aanzienlijk vergroten. Vandaar dat een groot aantal partijen in het epilepsieveld hun krachten hebben gebundeld en met elkaar de Nightwatch hebben ontwikkeld. Het nieuwe waarschuwingssysteem is in het stadium gekomen dat het wordt getest in een klinische setting, in Kempenhaeghe, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en  in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) Hersencentrum.’

<presentatie Roland Thijs>

Daarna was het tijd voor een heerlijke lunch met veel gelegenheid om met elkaar te praten en de informatiemarkt met stands van het Epilepsiefonds, Dravetstichting Nederland/Vlaanderen, Nightwatch, het LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) en stichting ZIE te bezoeken. Na de lunch begon het middagprogramma met een zeer gevarieerd aanbod aan workshops.

Workshop I:

Problemen in de prikkelverwerking op school, door Aranka Altena ambulant begeleider van de Waterlelie (LWOE).

Tijdens het observeren in de klas, naar aanleiding van gesprekken met ouders en schoolmedewerkers en uit het onderzoek dat nu gaande is in Utrecht, blijkt dat leerlingen met epilepsie vaak (naast didactische problemen) ook problemen ervaren in de prikkelverwerking. Dit wordt ook wel problemen met de sensorische integratie genoemd. Een stukje theorie van de ergotherapeut van SEIN, voorbeelden uit de praktijk en de mogelijkheid om ervaringen met elkaar te delen maakten dit een waardevolle bijeenkomst.

<presentatie Aranka Altena>

Workshop II:

Wegwijs in het PGB door Gerard Jochems, voorzitter van ‘Naar-Keuze’.

Gerard Jochems heeft een zoon met een verstandelijke beperking. Gerard is al bijna 30 jaar actief binnen de oudervereniging ‘Kansplus’ en al meerdere jaren voorzitter van de lokale ouder-en verwantenraad van de dagbesteding in Roermond. Zijn zoon woont sinds 2000 in een wooninitiatief samen met 10 andere bewoners. Dit initiatief (Woongroep Maasniel) is opgezet door de ouders en wordt ook door de ouders aangestuurd. Het project wordt geheel gefinancierd met PGB. In deze workshop ging Gerard in op vragen als: ‘Wat is een persoonsgebonden budget en bij welke instantie moet je daarvoor terecht? Bij de gemeente, zorgverzekering of Wet langdurige Zorg? Hoe gaat het wonen met een PGB in bijvoorbeeld een kleinschalige woonvorm, de eigen bijdrage, het indicatietraject, het beschrijven van de zorg, zorgovereenkomsten, trekkingsrecht via de SVB enz.’ Naast alle zorgen die er zijn als ouder van een kind met epilepsie, word je ook geconfronteerd met een heel nieuw doolhof van wet- en regelgeving. Hoe vind je daarin je weg?

<presentatie Gerard Jochems, volgt nog>

Workshop III:

Oudergespreksgroep Connie Cornelisse en Jos Knappstein, Stichting ZIE

Als ouder/verzorger van een kind met epilepsie, heb je soms het gevoel dat je de enige bent die tegen bepaalde zaken aanloopt. Dit is beslist niet zo! Het is fijn om ervaringen met elkaar te delen. In deze workshop is gesproken over onderwerpen waar we in het dagelijks leven als ouder van een kind met epilepsie tegenaan lopen. Hoe verdeel je je tijd tussen je zorgenkind en de andere brusjes (broertjes en zusjes)? Hoe houd je alle ballen hoog zonder ook elkaar als ouders uit het oog te verliezen? Hoe is de relatie met de buitenwereld? Hoe ervaar je (vaak goedbedoelde) bemoeienis van buiten je gezin? Worden bepaalde relaties hechter waarbij andere relaties met vrienden en soms ook familie zelfs verloren gaan? Kun je ook je zorgenkind leren loslaten en veilig de wereld laten verkennen? Kortom, er was genoeg stof om met elkaar over te praten en ervaringen te delen.

Workshop IV:

Veiligheid en epilepsie, door Anita Geertsema, verpleegkundig specialist epilepsie en kinderen bij SEIN.

Aan de hand van de presentatie van Anita Geertsema werd het gesprek gevoerd over het thema veiligheid en risicomanagement bij epilepsie. Iedere ouder moet immers steeds afwegingen maken over wat is veilig en hoe kan ik het veiliger maken? Daarbij gaat het om vragen als: waar loopt mijn kind risico en wat is veilig? Wat zijn de risico’s tijdens een aanval, zijn deze risico’s te beperken en hoe doe ik dat dan? Hoe maak ik het bespreekbaar met de arts, familie, vrienden en school? Welke voorzieningen zijn er?

<presentatie Anita Geertsema>

Workshop V:

Mindful parenting door Tirza Meij, yoga en mindfulness docente en ouder van een zoon met epilepsie.

De zorg voor een kind met moeilijk instelbare epilepsie is zwaar en kan veel stress met zich mee brengen. Het is moeilijk om alle ballen hoog te houden en daarnaast ook goed voor jezelf te zorgen. Mindfulness biedt bijzonder effectieve handvaten om te ontspannen, te aanvaarden en te genieten van alles wat er wél is. Je leert rust, openheid en vriendelijkheid in ieder moment te vinden. Kom het ervaren, en ga volledig ontspannen naar huis!

Workshop VI:

Uitkomsten van het onderzoek naar de waarden van langdurige epilepsiezorg, door Maaike Ballieux en Maaike Bolt van stichting ZIE.

In deze workshop werden de uitkomsten van het onderzoek naar de waarden in de langdurige epilepsiezorg verder toegelicht. De deelnemers aan deze workshop hadden het rapport van te voren toegezonden gekregen. Aan de hand van het ‘ZIE elkaar spel’, ontwikkeld door stichting ZIE, gingen we in twee groepen met elkaar in gesprek. Duidelijk werd in de workshop dat de uitkomsten van het onderzoek herkenbaar waren. De vragenlijsten die in het rapport staan opgenomen werden door de deelnemers als zeer nuttig ervaren.

Na afloop was er een dagsluiting door Connie Cornelisse, waarin zij alle aanwezigen bedankte voor hun komst en hun medewerking. Na een hapje en drankje ging iedereen, voorzien van een heel speciaal Hartenwensje, naar huis. 

Een paar opmerkingen uit het evaluatieformulier:

  • Fijn om weer mensen te ontmoeten die je verhaal begrijpen.
  • Fijne dag, fijne sfeer, goede catering. Beide workshops prikkelverwerking en PGB super.
  • Blij dat ik gekomen ben. Super goed verzorgd. Fijne ontvangst. Interessante sprekers en workshops.
  • Keep up the good work!