Hoofdbeeld Stichting Zie

Epilepsie & emotie

Als blijkt dat een kind epilepsie heeft, dan breekt er voor alle betrokkenen een onzekere periode aan. Ouders, het kind zelf en andere betrokkenen moeten vaak erg wennen aan epilepsie. Gevoelens van stress en onzekerheid zijn heel normaal. Zeker als uw kind net epilepsie heeft en het onduidelijk is of uw kind aanvalsvrij zal worden.

En ook als het nog onduidelijk is of de arts een (eventueel ernstige) oorzaak kan vinden voor de epilepsie. Vaak vinden ouders het lastig om te bepalen hoeveel vrijheid ze hun kind kunnen geven. En dat is begrijpelijk, omdat het meestal niet te voorspellen is of, en wanneer, uw zoon of dochter een aanval zal krijgen. Laat u uw kind nog fietsen of naar het zwembad gaan? Mag uw kind zonder toezicht in bad? Zijn er omstandigheden die aanvallen ‘uitlokken’ en hoe gaat u daar mee om?

Epilepsie is meer dan aanvallen alleen…
Epilepsie is een lichamelijke aandoening. Maar epilepsie is meer dan aanvallen alleen. Er wordt wel gezegd dat het hebben van epilepsie een hoge ‘psychosociale impact’ heeft. Daarmee wordt bedoeld dat epilepsie veel invloed heeft op iemands leven. Juist het onvoorspelbare van de aanvallen, en dat iemand even niet zichzelf is (ook tussen aanvallen door) maakt dat de gevolgen van epilepsie groot kunnen zijn. Ook de reacties van de omgeving spelen hierbij mee.

Zorgen en angst
De zorg voor een kind met epilepsie is geen kleinigheid. Leven met aanvallen die misschien kunnen optreden, geeft vaak veel angst, onzekerheid en gevoelens van machteloosheid. Het is een hele kunst om aan de ene kant voorbereid te zijn op een aanval, en aan de andere kant het normale leven zoveel mogelijk doorgang te laten vinden. Toch lukt het vaak om hier mee om te gaan. Zelfs als de aanvallen niet (volledig) onder controle komen.Bespreek wat u bezighoudt! De spanningen en zorgen die de ziekte met zich meebrengt, hebben vanzelfsprekend een grote weerslag op uzelf. Maar ook op uw huwelijk/relatie, op de andere leden van het gezin, op uw werk en uw sociale leven. Epilepsie heb je niet alléén! Het is een ‘open deur’, maar probeer met elkaar in gesprek te blijven over wat u bezighoudt. Natuurlijk kunt u uw zorgen bespreken met de behandelaar van uw kind, met de epilepsieconsulent of de epilepsieverpleegkundige. Ook bij MEE (zie www.mee.nl) kunt u terecht voor hulp en advies.

Gevoelens van uw kind
Het is bekend dat het hebben van epilepsie veel invloed kan hebben op hoe iemand zich voelt, en dat is natuurlijk heel begrijpelijk. Je lichaam laat je soms opeens in de steek. Anderen zien dat je een aanval hebt, maar jijzelf niet….dat kan gevoelens van onzekerheid en schaamte met zich meebrengen. Het is een hele opgave voor ouders om hun kind hierin te begeleiden. Het is voor uw kind prettig als u rustig reageert op en na een aanval. Geef uitleg aan andere betrokkenen, zoals de klas- of buurtgenoten, bijvoorbeeld via een brief. Dit kan misverstanden weg nemen.

Leestip
Voor kinderen in de basisschoolleeftijd is een leuk boekje geschreven over epilepsie: Spiedie. Te bestellen via www.meducatief.nl

Onbegrip van de omgeving
Mogelijk begrijpt niet iedereen in uw omgeving welke zorgen u heeft. Familie en bekenden hebben soms (goedbedoelde) kritiek op de manier waarop u met uw kind omgaat, of geven ongevraagde adviezen. Meestal komt dit voort uit bezorgdheid voor uw kind en uzelf. Ook zijn er veel vooroordelen over epilepsie. Het is goed u te realiseren dat ook andere betrokkenen moeten wennen aan de situatie. Sommige ouders schrijven met regelmaat een brief aan familie en vrienden, andere ouders houden een weblog bij. Zo kunt u uw kennis en nieuwe ontwikkelingen snel delen met anderen. Ook kunt u zo aangeven hoe men u en uw kind kan helpen.

Rouw en verliesverwerking bij ouders uit de doelgroep van stichting ZIE
In oktober 2015 stelden we op facebook aan de ouders uit onze doelgroep een indringende vraag over rouw/verliesverwerking. We ontvingen heel veel reacties, die samen een ontroerend inkijkje geven in de hoofden en harten van ouders uit onze doelgroep. Deze reacties kunt u via deze link lezen.