Hoofdbeeld Stichting Zie

Rouw en verliesverwerking

In oktober 2015 stelden we op facebook aan de ouders uit onze doelgroep onderstaande vraag over rouw/verliesverwerking. We ontvingen heel veel reacties, die samen een ontroerend inkijkje geven in de hoofden en harten van ouders uit onze doelgroep.

Deze reacties kunt u hieronder lezen. 

Vraag:

Als je hoort dat je kind een ernstige epilepsie heeft, en zorgintensief is (of zal worden), dan doet dat iets met je als ouder. Hoe moeten we dat volgens jullie noemen? Is dat rouw? Of is het een ‘doorlopend verwerkingsproces’? Of hebben jullie er nog een ander woord voor?

Heel graag jullie gedachten hierover. Moet/kun je dit vergelijken met een rouwproces? Of is dat te zwaar? Of zit het anders?

Chantal Koopman:
Vanaf het moment dat het kind daadwerkelijk blijvend achteruit gaat cognitief en fysiek heb ik dat wel degelijk ervaren als een langdurig rouwproces. Het accepteren dat hij nooit meer wordt wie hij was, nooit meer kan wat hij kon. Ondanks dat ik een heel positief en zonnig mens ben.

Petra Rinsewijn:
Rouw/verwerking/acceptatie/aanpassen- en bijstellen van plannen van vandaag en voor de toekomst en ook n zoektocht naar mogelijkheden: wat helpt mijn kind, hoe maak ik haar leven fijner/beter? Maar vooral een ontdekkingsreis langs wegen die voor anderen gesloten blijven, langs paden waar we toch óók mooie dingen vinden want wat voor een andere ouder héél gewoon is, kan voor ons héél bijzonder zijn!

Fransje van Oost:
Zelf heb ik het ervaren als een rouwproces: je moet afscheid nemen van je toekomstdromen m.b.t. je kind. Dit is een emotioneel zware periode. Daarna komt pas de acceptatiefase.

Lindsey Meeus:
Ik vind het een proces van accepteren en aanpassen aan het kind, het hele gezin leeft daar rond om heen. Wij passen ons aan als we zien dat het voor haar te veel wordt, wij helpen haar wanneer weer zien dat ze een slechte periode heeft. Elke dag is het een verassing wat ons die dag zal brengen. Nee ik zie het niet als rouw. Wel is het een stuk verwerking als je weet dat er bepaalde toekomst dromen niet kunnen… en waar ik me nog het meeste druk om maak is hoe vertel ik haar als ze groot is dat ze bepaalde dingen niet alleen mag doen. Vooral die gedachten zweefde vanaf dag één door mijn hoofd…. daarnaast dacht ik wel gelijk… ze moet kind blijven en genieten van haar leventje daar zet ik alles voor opzij.

Chantal Müller:
Een proces van steeds blijven aanpassen, accepteren, bijstellen. Voor het kind, voor het gezin en voor jezelf. In een woord kan ik het niet vangen. Rouw? Er zit wel verdriet en pijn bij… Maar ook moed en kracht èn doorzettingsvermogen. Voor ons vooral: het is wat het is… en dus ga je weer verder.

Edith Gunneman:
Ik zie het als opluchting, eindelijk weten wat er aan de hand is. Wij weten het nu 3 maanden en we hopen dat hij zich nu wat beter gaat ontwikkelen. Mijn zoontje is meervoudig gehandicapt.

Nicole van Peer:
Het is vooral zwaar, onzeker, iedere dag weer angst en spanningen wat de dag gaat brengen, accepteren dat wat je voor ogen had niet meer kan, in ons geval. Het onbegrip en wegvallen van familie en vrienden omdat het hier nu anders is dan “normaal”.

Marleen Aarnoudse:
Geen rouwprocesgevoel voor mij. Dat klinkt ook heel verdrietig…. Nee, het haalt juist het beste, stoerste, strijdlustigste deel van mij naar boven. Ik wil het beste voor mijn dochter en zal daar alles voor doen! Ik noem het dus liever “leerproces” omdat ik zoveel geleerd heb ik elk opzicht en dat is iets dat ik mooi vind. Tegelijk heb ik ook momenten van zorgen om de toekomst hoor en hebben wij nu al heel wat plannen en toekomstdromen moeten bijstellen en is het een impact op het gezin. Maar “onderaan de streep” overheerst bij mij een soort oergevoel dat me stoer&sterk doet zijn!

Corina de Leeuw:
Het is vooral rouw als je kijkt naar al het gezonde om je heen… Maar ook door alle veranderingen die het met zich mee brengt; verandering van school naar kinderdagcentrum, andere opvang zien te vinden, andere vakantiebestemming, totaal ander toekomstbeeld! Het hangt er natuurlijk ook van af welke vorm van epilepsie je kind heeft, mijn kind heeft zuurstofnood tijdens een aanval, waardoor de saturatie gigantisch daalt. De verantwoording uit handen geven vinden wij als ouders doodeng.. Stel dat er te laat gecoupeerd wordt, stel dat ze teveel geven van de Dormicum, stel dat ze hem te hardhandig op zijn zij draaien en hij breekt zijn nek ( omdat alle spieren gespannen staan en hij vaak achterover klapt met zn nek). Angst, aanpassen, bijstellen, doorgaan en verwerken het is een constant proces. Ons zoontje is ook meervoudig gehandicapt ( heeft er een ernstige hartafwijking bij) , gelukkig beseft hij door zijn verstandelijk vermogen, van die epilepsie maar heel weinig. Hij heeft geen flauw idee wat -epslilepsie -( zo noemt hij het) is.

José van Eck:
Zeker een stuk rouw in de zin van bepaalde (toekomst) verwachtingen los laten/bijstellen en dus ook een verwerkingsproces maar is t hele leven niet sowieso een verwerkingsproces? Positief is dat je intenser geniet van alle mijlpalen en goeie periodes en leert bij de dag te leven (hoe lastig soms ook).

Hilde Elzerman:
De tekst hierboven vind ik meer passen bij liefdesverdriet, een onmogelijke liefde, en onze liefde voor onze kinderen is juist onvoorwaardelijk..

Carin Schuurmans:
Accepteren en verwerken. Zorgen rondom de toekomst als jij als ouder er niet meer voor je kind kunt zijn. Wie zorgt er net zo goed voor hem/haar?

Bianca den Toom:
Goed dat er brochures komen, ik noem het een verwerkingsproces, je leven staat even op zijn kop, maar je vind daarna een manier om ermee om te gaan.

Saskia Gooiker:
Mijn dochter is nu 20 jaar. Als ik terugkijk ervaar ik die jaren als een survivaltocht. Je vertrekt met een onvolledige bepakking omdat je niet weet wat je te wachten staat, wat je nodig hebt. De één doorstaat de reis beter dan de ander. Onderweg kom je allerlei uitdagingen tegen. Soms komt er hulp op het juiste moment, op andere momenten moet je roeien met de riemen die je hebt. Je levert regelmatig in. Soms is er tijd om te rouwen, op andere momenten moet je door. Maar telkens als je opstaat en weer doorgaat win je. Soms iets kleins, soms iets groots. En soms zijn de kleine dingen groots.

Shiela Ee:
Een zwart gat in de vloer waar je uit moet klimmen dus in zekere zin zeker rouw, maar ook een voortdurend proces van verwachtingen bijstellen.

Astrid van Eck:
Ik zie het wel als rouw maar dan naar de stelling van Manu Keirse … rouw is niet alleen dood gaan.
(Lezing van Manu Keirse op een bijeenkomst van de VKS (Volwassenen, kinderen en stofwisselingsziekten).

Inge Waleson:
Op het moment dat je hoort dat jouw kind zorgintensief (is) zal worden besef je (mijn ervaring) nog niet echt wat dat precies inhoudt. Je hoort de arts die woorden zeggen, je verstaat ze maar begrijpen? Langzaamaan dringen ze door en deels is het een rouwproces. Het kind dat je tot dan toe had is er niet meer. Je moet jouw kind opnieuw leren kennen. Niet alleen wennen aan de epi, jouw kind is in meer opzichten veranderd. Zelfstandigheid is verloren en daar mag je als ouder om rouwen. Het karakter kan anders zijn geworden. Jouw kind(je) heeft zorg nodig die leeftijdsgenoten niet nodig hebben. Daarnaast is er (in heel veel gevallen) het ‘verlies’ van familie en vrienden. Willen ze je in het begin (misschien) steunen, op een gegeven moment bestaat jouw leven (voor een groot deel) uit een medische wereld welke zij niet kennen. Het hierdoor niet meer zien en spreken van mensen om wie je geeft, zie ik deels als rouwproces. Het is toch een verlies, ook al ‘lopen ze nog rond’.

Zelf ervaar ik (wel achteraf hoor) op de nóg zwaardere momenten een oerkracht die mij op de been houdt. Maar ook die de stem wordt van mijn kind. Je ontdekt langzaam aan steeds meer ouders die aan een half woord genoeg hebben om te begrijpen wat je (meestal) niet helemaal weet te verwoorden. Je merkt dat je steeds flexibeler wordt. De situatie van jouw kind bepaald wat op dat moment wel of niet kan. Je leert ‘teleurstellingen’ steeds beter relativeren.
Je gaat anders kijken en denken. Wat mensen vaak ervaren die ongeneeslijk ziek zijn, is wat echt belangrijk is. Het is een constant proces van aanpassen, met daartussendoor momenten van (soms wat diepere) rouw om wat is geweest/er nooit zal zijn.